När Sandra Bogren Rosvall var gravid med dottern Mila blev hon allvarligt sjuk. Trots att hon flera gånger framförde sina symtom till vården så tog de inte henne på allvar. ”Det ska inte behöva vara så här. Jag vill att man ska ta patienterna på allvar och inte avfärda dem. Och jag vill verkligen uppmana alla gravida att stå på sig om något känns onormalt”, säger hon.
Det är kväll den andra april och Sandra är hemma i sin lägenhet i Visby. Hon känner att hon inte kan andas. Hon får allt svårare att få luft och tror att hon får en panikångestattack.
Sandra, som valt att skaffa barn på egen hand, har sökt vård upprepade gånger under graviditeten men har nästan alltid fått svaret att det hon lider av är normalt – eller så har hon fått andra förklaringar till sina kraftiga andningssvårigheter och mycket höga vilopuls.
Så när Sandra nu insjuknar akut är hon övertygad om att allt sitter i hennes huvud. Innan hon ramlar ihop på golvet hinner hon ringa sin mamma och säga att hon fått en ångestattack. Men mamman hör att Sandra faktiskt inte får luft och förstår allvaret. Hon skriker: ”Ring ambulans!”.
Till larmoperatören hinner Sandra precis få fram sin adress och att hon är gravid. Hon är bara minuter ifrån att dö och i hennes mage ligger dottern Mila.
Sandras mamma, som bor nära, är snabbt framme och hittar dottern liggandes på golvet. Det sista Sandra minns är att hon hör mamman säga: ”Nu ser jag blåljus”. Sedan blir Sandra medvetslös.
Kritiskt läge
På Visby lasarett fattar överläkaren ett snabbt beslut om att barnet ska förlösas för att rädda mammans liv. Ett urakut kejsarsnitt genomförs i graviditetsvecka 35. Ingen räknar med att barnet lever.
– Men det är ett mirakel. Hon är andningspåverkad när hon kommer ut, men i övrigt mår hon bra, berättar Sandra, åtta veckor efter den dramatiska natten.
Senare får Mila genomgå röntgen av hjärnan för att säkerställa att hon inte fått hjärnskador till följd av den syrefattiga miljö som hon mot slutet i magen drogs med. Men även där kommer svaret att Mila mår helt bra.
I nio dagar låg Sandra nedsövd innan hon fick träffa dottern. När hon vaknade var hon för sjuk för att kunna ta hand om Mila. ”Det var tufft, i början kunde jag knappt hålla mitt barn som jag längtat efter sedan jag var 16 år”, säger hon.
För Sandra är läget dock kritiskt. Hon förblir sövd och andas med hjälp av respirator. Hon flygs till Nya Karolinska i Solna där hon tillbringar nio dagar i respirator på toraxintensiven.
Sandra töms på totalt 18 liter vätska. Vätska som hon under stora delar av graviditeten samlat på sig och som orsakat flertalet av de komplikationer som uppstod. Detta till följd av den hjärtsvikt hon ådragit sig.
Under dagarna då Sandra är nedsövd drabbas hon även av ett flertal infarkter i hjärnan. Sandra får alltså en stroke.
Separerade
Nu uppstår en mycket speciell situation eftersom Sandra är självstående och alltså är ensam förälder till Mila. Medan Sandra ligger medvetslös på fastlandet vårdas Mila på neonatalavdelningen i Visby, eftersom hon är för tidigt född.
Milas mormor och en av Sandras kusiner turas om att vara hos den nyfödda flickan dygnet runt.
När Sandra efter nio dagar vaknar efter att ha legat nedsövd befinner sig hennes nyfödda barn, som hon ännu inte har träffat i vaket tillstånd, på andra sidan Östersjön.
Eftersom Sandra är svårt sjuk har Mila behövt bo hos en släkting under ett par veckor. I början vet ingen hur lång tid det kommer att handla om och om Sandra ens kommer att kunna ta hand om sin egen dotter.
Jag har ju tänkt väldigt mycket på alla de här första gångerna som jag missat – första skriket, första kläderna, första badet.
Sandra Bogren Rosvall
Den lilla familjen har fått den värsta start som man kan tänka sig. Detta hade med största sannolikhet kunnat undvikas – om mödravården och förlossningen hade tagit Sandra och hennes symtom på allvar.
Självstående förälder
Sandra har längtat efter att få bli mamma sedan hon var tonåring. För flera år sedan bestämde hon sig för att hon skulle skaffa barn på egen hand och om det blev en dotter så skulle hon heta Mila. Efter två år med utredningar, kontroller, inseminationer och slutligen IVF-behandling blir hon äntligen gravid.
Det känns som att det alltid har varit meningen att det ska vara hon och jag.
Sandra Bogren Rosvall
Det dröjer bara några veckor innan hon drabbas av komplikationer. Hon får hyperemesis vilket gör att hon kräkts flera gånger om dagen. Hon drabbas av flera symptom, som i de flesta fall orsakas av den stora mängden vätska i kroppen, och hon får graviddiabetes.
– Från start var det som att min kropp inte klarade av att vara gravid, säger hon.
Men i mitten av graviditeten börjar Sandra att må ännu sämre. Nu får hon allvarliga problem med andningen, har bröstsmärtor och orkar knappt göra något. Att ligga ner går inte på grund av den rosslande andningen så hon sover sittandes.
– Jag sa till min vän att jag inte kommer att överleva min graviditet, säger hon.
Jag blev inte alls lyssnad på, utan de avfärdade mig
Sandra Bogren Rosvall
På barnmorskemottagningen får hon höra att allt är normalt och att det är så när man är gravid.
– Jag blev inte alls lyssnad på, utan de avfärdade mig. Och det är svårt som förstagångsgravid att veta vad som är rimligt så jag lyssnade på vården, säger hon.
Sandra, som själv jobbar inom vården, blir ombedd att mäta och följa sitt eget blodtryck och puls i hemmet – istället för att bokas för extra kontroller. Sandra förstår snabbt att värdena är för höga.
– Men det var först när jag var på en kontroll och de själva såg att jag hade en vilopuls på 156 som de gjorde något, säger hon.
Då konstaterar man att hon lider av anemi, alltså järnbrist, och brist på B12, vilket hon behandlas för. Symtomen blir lite bättre ett tag, men grundproblemet kvarstår och Sandra är konstant andfådd.
Dödlig sjukdom
Det visar sig senare att hon har drabbats av den livshotande sjukdomen PPCM, Peripartum kardiomyopati, men det förstår varken hon eller vården. Det är en ovanlig form av hjärtsvikt som drabbar gravida eller nyförlösta kvinnor.
Trots att Sandra flera gånger påtalar sitt dåliga mående och att hon misstänker problem med hjärtat, så görs det inga grundliga undersökningar.
– Det ska inte behöva vara så här. Jag vill att man ska ta patienterna på allvar och inte avfärda dem. Och jag vill verkligen uppmana alla gravida att stå på sig om något känns onormalt, säger hon.
Att Sandra håller sin dotter Mila i famnen är ett mirakel. Det kunde ha slutat på ett helt annat sätt.
Några dagar innan Milas födsel börjar Sandra att må riktigt dåligt och söker nu vård på förlossningen. Hon har starka bröstsmärtor, vilket en läkare på förlossningen förklarar är sammandragningar trots att smärtorna normalt sett inte kommer så högt upp i bröstet.
Sandra tycker att det låter konstigt, men accepterar svaret. Hon undersöks och man konstaterar att hon har början på preklampsi, alltså havandeskapsförgiftning.
– Då fokuserar man allt på det, men jag har ju svårt att andas, säger Sandra.
Hon blir inlagd, men blir direkt skickad på permission och åker hem med uppmaningen att höra av sig om det blir värre. I hennes journal står det att: ”Patienten upprepar flera gånger att det inte känns bra” och Sandra känner att hon inte tas på allvar.
Ambulansens räddning
På kvällen den andra april, samma dag som hon skickats hem från lasarettet, börjar hon må allt sämre. Då ringer Sandra in till förlossningsavdelningen.
– Jag säger att jag vill att de ska kolla min andning och hjärtat, inte preklampsin. Jag får till svar att de ska kolla med läkaren som har bakjoursansvar och sedan återkomma, berättar hon.
Men vården hinner inte återkomma. Sandra har redan blivit medvetslös och är på väg i ambulansen. Att hon överlever är, enligt henne själv, tack vare personalen på akuten och i ambulansen.
– De fick snabbt upp min syresättning. Och sedan gav de mig genast läkemedel för att kroppen skulle göra sig av med överflödig vätska, säger hon.
Att hon samlat på sig stora mängder vätska är ett vanligt symptom vid just hjärtsvikt. Redan tidigt i graviditeten var det en av de saker som hon framförde men inte fick gehör för.
– Jag gick upp 25 kilo på otroligt kort tid trots att jag kräktes flera gånger om dagen. Det är inte normalt, säger hon.
När Sandra flygs tillbaka till Visby lasarett är första gången som hon i vaket tillstånd får träffa sin dotter Mila. Vid hennes sida finns Milas mormor.
Efter att ha vårdats i Solna i nästan två veckors tid flyttas Sandra åter till intensiven på Visby lasarett, där hon äntligen får träffa sin dotter.
Dödsångesten
Sandra drabbas av ett förvirringstillstånd som kan ske efter en tid i respirator. Den stroke som hon fått gör att hon först har svårt att röra sig. Hon har en vänstersidig förlamning i kroppen och propparna orsakar blindfläckar som gör att hon inte får köra bil, vilket hon kanske aldrig kommer att kunna göra igen.
– Jag hade så många rädslor och dödsångest. Jag visste inte alls hur mitt liv skulle se ut framåt och om jag skulle kunna ta hand om mitt barn. Kan jag knyta an till henne? Vågar jag det? säger hon.
Tillfrisknandet
Efter ytterligare vårdtid kommer hon till slut hem. Till en början är Sandra inte tillräckligt fysiskt stark för att ta hand om Mila på egen hand. Men med fortsatt hjälp från familjen kan Sandra återhämta sig hemma och få det stöd som behövs så att hon och Mila kan bygga upp det som de har förlorat.
– Jag är så oändligt tacksam över min familj och mina nära som har tagit hand om henne och gick in och hjälpte mig i mitt liv, men det var också enormt svårt att se någon annan ta hand om henne. Det var tufft, i början kunde jag knappt hålla mitt barn som jag längtat efter sedan jag var 16 år, säger hon.
Den första tiden hemma klarar Sandra inte att gå längre sträckor utan stöd, hon har försvagat närminne och hennes syn är nedsatt. Men sedan går återhämtningen fort, så fort att omgivningen inte hänger med.
– På bara en halv dag kunde läget ha ändrats och jag klarade av något som jag inte klarat på morgonen, säger hon.
Vårdens brist
Sandra har anmält händelsen till patientnämnden. Det viktiga för henne är inte att klandra någon enskild vårdanställd, men hon önskar att ingen annan gravid kvinna ska behöva genomgå samma sak.
– Det är viktigt att förstå att det här var ingenting som hände de två sista dygnen. Symtomen fanns tidigt i förloppet, men det nonchalerades, säger hon.
”Nu är allt precis som det ska vara. Det känns som att det alltid har varit meningen att det ska vara hon och jag”, säger Sandra när hon lägger ner dottern Mila i vagnen.
Sandra menar att det brast hela vägen under hennes kontakter med och besök hos vården. Hennes graviditet klassades redan från början som en högriskgraviditet på grund av flera olika faktorer, men ändå gjordes det inga extra kontroller eller uppföljningar.
– Det genomgående är att jag inte blev tagen på allvar, säger hon.
Sandra har fortfarande hjärtsvikt, för vilken hon medicineras och går på provtagningar. Synen är fortfarande påverkad och framtiden får utvisa hur och om hon återhämtar sig fullt.
Jag känner den här enorma tacksamheten över att jag och Mila har överlevt. Samtidigt så känner jag mig otroligt ledsen och känner sorg och ilska över att det behövde bli så här.
Sandra
Vid sidan av den fysiska återhämtningen ska Sandra bearbeta den psykiska påfrestningen som den dramatiska förlossningen innebar. Känslorna är dubbla.
– Jag känner den här enorma tacksamheten över att jag och Mila har överlevt. Samtidigt så känner jag mig otroligt ledsen och känner sorg och ilska över att det behövde bli så här. Ibland kan det vara svårt att parera båda de känslorna, men jag börjar väl känna att tacksamheten tar över mer och mer, säger hon.
Peripartum kardiomyopati
Peripartum kardiomyopati (PPCM) är en ovanlig, men allvarlig form av hjärtsvikt som drabbar kvinnor i slutet av graviditeten eller under första halvåret efter förlossningen.
Vanliga symtom
Andfåddhet, särskilt vid ansträngning eller när man ligger ner
Svullna ben eller fötter
Trötthet och orkeslöshet
Hjärtklappning
Ihållande hosta
Bröstsmärta i vissa fall
Källa: Netdoktorpro.se
Den vård som Sandra har fått i samband med det akuta insjuknandet och efteråt är hon väldigt nöjd med.
– Vilka otroliga människor det finns. Både i min närhet och inom vården. Den vård som jag har fått efteråt har på något sätt hjälpt mig att bearbeta den vården som jag inte fick innan, säger hon.
Utredningen
Helagotland har varit i kontakt med Åsa Hedqvist som är verksamhetschef för obsterik och gynekologi, där barnmorskemottagningen och förlossningen ingår. Hon ställer inte upp på någon intervju utan hänvisar till att det pågår en utredning kring händelsen.
– Jag kan inte uttala mig innan den är klar och först då kan beslut fattas om Region Gotland ska göra en Lex Maria-anmälan till Ivo, Inspektionen för vård och omsorg, skriver hon i ett mejl.
Eftersom PPCM är ett mycket sällsynt och allvarligt tillstånd så har hälso- och sjukvården valt en extern granskare i utredningen. Ett utbildningstillfälle avseende PPCM planeras också till hösten, enligt Åsa Hedqvist.
Familjens vardag
Nu har Mila och Sandra hunnit bo hemma tillsammans ungefär tre veckor och den lilla familjen skapar en vardag tillsammans. Sandra beskriver den ”som en helt vanlig tillvaro med en liten bebis”.
– Jag har ju tänkt väldigt mycket på alla de här första gångerna som jag missat – första skriket, första kläderna, första badet. Men nu har jag insett att vi får våra egna "första gånger" tillsammans, säger Sandra.
Mila är gärna vaken sent och somnar runt tvåtiden. Hennes mamma beskriver henne skämtsamt som en nattuggla. På dagarna sover hon mycket och de startar de flesta dagar med en barnvagnspromenad. Sedan blir det mycket umgänge med vänner och familj.
– Eftersom jag skaffade henne på egen hand så har jag från första början varit väldigt mån om att hon ska ha flera vuxna i sitt liv som hon kan knyta an till, säger hon.
Under hela intervjun sover Mila i sin vagn och när vi pratat klart lyfter mamma Sandra upp henne. Hon återkommer till hur hon längtat efter Mila under mer än halva sitt liv – och nu håller hon sin friska flicka tryggt i sin famn.
– Nu är allt precis som det ska vara. Det känns som att det alltid har varit meningen att det ska vara hon och jag.