När Lina var barn förstod hon inte sociala koder och blev ofta utstött. I skolan var det svårt att hitta kompisar ”Det finns så många vuxna som har haft mig i sin närhet, men ändå inte sett eller gjort något.”, säger hon.
Det är en vintrig förmiddag och Lina slår sig ner i en ljusgrön fåtölj. Genom fönstret syns havet och horisonten. Hon ska berätta om sin neuropsykiatriska funktionsnedsättning autism. Men det är långt ifrån en historia om en medicinsk diagnos – det är ett vittnesmål om hur utebliven hjälp kan förstöra en barndom och till slut även en hel skolgång.
– Det finns så många vuxna som har haft mig i sin närhet, men ändå inte sett eller gjort något. Jag bär på en enorm besvikelse och uppgivenhet gentemot vuxenvärlden, säger hon.
För Lina var uppväxten ensam – otroligt ensam. Hon berättar att hon blev utstött redan i 3-årsåldern. Hon gick i fyra olika grundskolor och det var alltid samma sak, hon blev mobbad av andra barn. Första gången hon skrev i sin dagbok att hon inte ville leva längre var hon bara tio år gammal.
– Jag kunde inte förstå varför ingen ville vara med mig? Jag försökte på alla sätt att göra rätt för att folk skulle tycka om mig, ändå gick det aldrig, säger hon.
När hon var 13 år var hon för första gången i kontakt med vården för hennes psykiska ohälsa. Sedan dess har hon återkommit med jämna mellanrum under hela livet.
Från att ha haft högsta betyg året innan fick jag inte ens slutbetyg.
Lina
Om kraschen i skolan
Det var, liksom för så många andra, svårt att växa upp med odiagnosticerad autism. Dessutom är ärftligheten stark så att sannolikheten att man växt upp med en förälder som har samma svårigheter, är enormt stor. I efterhand kan Lina se att allt pekar på att hennes mamma och även äldre släktingar hade autism.
Nu förstår Lina att hon faktiskt var lite annorlunda och att hon därför utsattes i skolan.
– Det är extremt vanligt. Jag tror faktiskt att bland de vuxna personer som jag har pratat med som har autism har 100 procent blivit mobbade, säger hon.
En av de saker som kännetecknar autism är att man ofta har svårt med sensoriska intryck som exempelvis ljud och ljus. Det som andra kanske uppfattar som en ”jättehärlig och spännande miljö”. Men för Lina är det mest jobbigt.
– Sådana saker har jag ju sett hos mig själv, men inte förstått varför. Jag har sökt vård säkert tusen gånger, säger hon.
Genom åren har hon fått diagnosen depression flera gånger, emotionellt instabilt personlighetssyndrom och utmattningssyndrom. Men ingen har sett eller förstått vad det egentligen handlade om.
Lina, som egentligen heter något annat, har sökt vård många gånger och fått flera olika diagnoser. Det var först när hennes äldsta barn utreddes för autism, som hon förstod varför hon aldrig kunnat må helt bra.
I dag kan Lina tycka att det är anmärkningsvärt att ingen av alla de läkare och psykologer som hon träffat har förstått.
Men det hon gjorde var att hon maskerade symptomen. Forskning visar att flickor ofta lärt sig sociala beteenden som exempelvis att le vid rätt tillfällen och att hålla ögonkontakten.
– Jag vet rent intellektuellt hur en normal människa är, så jag spelar det. Människor som möter mig märker sällan att jag är autistisk, men jag själv märker ju hur autistisk jag är, säger hon.
Och det konstanta skådespelet i sociala situationer kostar otroligt mycket energi för Lina.
– Jag har märkt att saker som andra människor tycker är roligt tycker jag är utmattande.
Exempelvis fester – alla tycker att det är kul, men för Lina blir det en stor ansträngning som gör att hon är helt dränerad på energi dagen efter och mentalt utmattad.
– Jag kan tycka att det är lite roligt, men samtidigt så tycker jag att det är jättejobbigt. Jag väljer fortfarande att gå på fest ibland för att, vilket folk inte tror, så är det faktiskt så att autistiska människor vill ha vänner. Vi vill inte vara ensamma, säger hon.
Att ha autism, som är ett väldigt brett spektrum, kan innebära alltifrån att man inte har någon språkförmåga alls eller en väldigt god sådan. För Lina gäller det senare och hon har så kallad högfungerande autism, då man har normal eller hög intellektuell förmåga.
Så trots sina svårigheter klarade hon av skolan med bravur. Hon hade väldigt höga betyg – fram till sista året i gymnasiet.
– Då kraschade jag totalt. Jag orkade ingenting, hade identitetsproblem och blev utmattad. Från att ha haft högsta betyg året innan fick jag inte ens slutbetyg, säger Lina.
”Polletten föll ner” när Linas barn utreddes för autism. Att själv få en diagnos var viktigt för henne.
Diagnosen autism fick hon först när hennes äldsta barn hade fått det. Dottern är väldigt smart och fick hoppa över en klass, hon lekte bara med äldre barn men hamnade ofta i konflikt med jämnåriga eftersom hon inte förstod dem och lekte på ett annorlunda sätt. Hon visade tecken som kan vara typiska för autism exempelvis att leksaksdjuren radades upp i färgordning istället för att lekas med som jämnåriga gör.
När dotterns svårigheter i skolan blev för stora så genomgick hon en utredning och fick sin diagnos. Då lärde sig Lina om den starka ärftligheten och ju mer hon lärde sig och läste på desto fler pusselbitar fick hon. Hon hade alltid känt att dottern var som en kopia av henne själv – på alla sätt och vis.
– Då föll polletten ner och det var en väldig lättnad. Helt plötsligt fick jag en förklaring som skuldbefriade mig. Alla de där situationerna där jag känt mig otillräcklig, fel och konstig fick jag helt plötslig en förklaring till.
Lina önskar att personer med autism skulle få mer hjälp eller framförallt mer individuell hjälp. ”Jag tycker att när man fått sin diagnos så borde vården fråga vilket stöd just jag behöver. Det kan se väldigt olika ut”
Att få en diagnos har varit viktigt för Lina. Framförallt kände hon att hon kunde släppa den skuld som hon bar på. Hon fick tillgång till insatser från samhället och vissa rättigheter.
Ett exempel är att hon lyckats ta en kandidatexamen. Det hade inte varit möjligt om hon inte haft rätt till vissa anpassningar – som att få längre tid på sig för tentor och få ett detaljerat schema över kurserna eftersom struktur och förutsägbarhet ofta är viktigt för den med autism.
– Jag kan ju precis lika mycket som någon annan som tagit samma examen, det är bara att jag fått lite längre tid på mig ibland. Därför är det viktigt för vuxna att få en diagnos, så att man kan plugga på högre nivå och få rätt förutsättningar, säger hon.
Jag gör nästan vad som helst för att folk ska tycka om mig, även när det inte är bra för mig själv.
Lina
Om hur uppväxten format henne
Lina återkommer flera gånger under intervjun till ensamheten som under så många år var helt obegriplig för henne.
– Nu har jag intellektuellt lärt mig alla sociala regler, koder och kroppsspråk. Nu är jag ganska duktig på det, men när jag växte upp så var jag ju inte det. Jag hade inga eller väldigt få vänner, säger hon.
Detta har satt spår i henne och hon beskriver en osäkerhet i sociala relationer, som grundar sig i att hon är rädd för avvisanden och att inte bli omtyckt.
– Jag gör nästan vad som helst för att folk ska tycka om mig, även när det inte är bra för mig själv. Jag är rädd att folk ska lämna mig eller bli besvikna på mig, säger hon.
Det är vanligt att autistiska flickor och kvinnor går under radarn. ”Jag ställde aldrig till med några situationer i skolan eller var våldsam. Tvärtom, jag var tillbakadragen och då var jag inget problem”, säger Lina.
Även om Lina nu förstår det sociala spelet på ett helt annat sätt än när hon växte upp, känner hon ofta en oro för att hon ska ha missuppfattat något och det skapar en osäkerhet.
– Jag har nästan som ett omättligt behov av att få bekräftelse av människorna i mitt liv. Det är som ett sår som finns där, som jag inte hittar något sätt att läka, säger hon.
Det här är en av de saker som hon känner att hon behöver hjälp från vården med. När hon fick sin diagnos var det en lättnad, men sedan känner hon sig närmast övergiven av vården. Hon har erbjudits hjälp via habiliteringen, men hon känner inte att hon har så mycket att hämta där. Redan i samband med dotterns diagnos fick hon mycket kunskap därifrån och från annat håll.
Hon mår fortfarande dåligt, men inom vuxenpsykiatrin får hon ingen psykologhjälp trots otaliga försök och kontakter. På vårdcentralen hänvisas hon till psykiatrin.
– Gudarna ska veta att jag inte mår bra. Nu vet ju vad det beror på, men det liv jag har levt har gett mig många trauman som jag behöver bearbeta. Helst med någon som kan se det med autismglasögon, säger hon.
Autism
Autism är en utvecklingsrelaterad funktionsnedsättning som visar sig i hur en person uppfattar omvärlden och samspelar och kommunicerar med andra.
Autism som ett spektrum
Autism förekommer på alla nivåer av intellektuell funktion och språkförmåga. Det finns stora skillnader mellan individer med autism. Dels är det skillnad på andra personliga egenskaper, men det kan också vara olika hur autism visar sig. Därför brukar autism beskrivas som ett spektrum.
De gemensamma kännetecknen för autism finns i två huvudgrupper. I diagnoskriterier beskrivs de som:
Varaktiga begränsningar i förmågan till social kommunikation och socialt samspel
Begränsade, repetitiva mönster i beteende, intressen eller aktiviteter.
Källa: Förbundet Autism Sverige autism.se
Lina heter egentligen något annat och anledningen till att hon vill vara anonym är att det finns så många fördomar och hon vill att människor ska döma henne utifrån vem hon är – inte från en diagnos.
– Det finns fortfarande jättemycket stigma. Alla som känner mig vet såklart om det, men det kan absolut ligga mig i fatet om jag söker jobb. Det kan kosta mig saker, säger hon.
Problemet är inte att för många människor diagnosticeras med autism utan problemet är att för få vuxna har fått en diagnos medan de växte upp
Lina
om det ökade antalet diagnoser
Hon tror att folks skepsis mot det ökade antalet NPF-diagnoser grundar sig i okunskap.
– Problemet är inte att för många människor diagnosticeras med autism utan problemet är att för få vuxna har fått en diagnos medan de växte upp. Det är där vi har problemet, säger Lina.
Att fler får diagnos beror helt enkelt på att läkarna har blivit bättre på att upptäcka autism, enligt Lina. Även Socialstyrelsen och hälso- och sjukvården menar samma sak.
– Samhället förlorar ingenting på att fler får en diagnos. Det är tvärtom. Vi får människor som kommer att fungera bättre eftersom de förstår sig själva bättre, säger Lina.