På torsdag är det dags för Viruddenloppet igen. Ett lopp med flera klasser för att passa de allra flesta; de som bara vill promenera, barn, ungdomar och de mer löpstarka.
Men, har man en aggressiv muskelsjukdom blir det knepigt. Åttaåriga Felix Göransson i När fick diagnosen DMD, Duchennes muskeldystrofi, när han var tre år. Sjukdomen innebär att han saknar proteinet dystrofin vilket leder till att musklerna i kroppen blir inflammerade och bryts ner.
När Felix var yngre kunde han delta i barnklassen tillsammans med kompisar och kusiner som bor på nära håll, men idag är han beroende av sin rullstol.
Felix farbror Mattias Larsson, också boende i När, berättar att han har sprungit en hel del det senaste året. Att Felix inte skulle kunna vara med som alla andra tyckte Mattias var tråkigt så han bestämde sig för att försöka hitta ett sätt.
– Jag har barn och mina syskon har barn och de bor här i närheten. De leker och hoppar och springer barnloppet, men det blir kämpigare och kämpigare för Felix. Så jag tänkte: Klart att han ska vara med. Jag får hjälpa honom. Så jag frågade om Felix ville vara med – och det ville han, berättar Mattias.
Sagt och gjort. Loppet skulle de springa tillsammans. Felix fick välja längd och valde naturligtvis den lägsta sträckan – 10 kilometer. Mattias började höra sig för bland vänner och fick låna en löpvagn. Felix pappa, Peter Närstrand, modifierade vagnen en aning så att Felix skulle sitta bekvämt – och tillsammans med styrelsen för Viruddenloppet hittade man en delvis anpassad sträcka så att vagnen inte behöver framföras i en för besvärlig terräng.
Huvudsaken är förstås att Felix ska få möjlighet att vara med, men hans familj ser också medverkan som en chans att få upplysa om den mycket ovanliga muskelsjukdomen DMD. På sociala medier kommer det gå att följa Mattias och Felix lopp. Förhoppningen är också att man ska dra in några kronor till stiftelsen SMDF vars ändamål är att sprida information och samla in pengar till forskningen om sjukdomen.
Felix mamma Marie Göransson berättar att DMD är ärftlig och att cirka tio pojkar får diagnosen i Sverige varje år.
– Sjukdomen brukar upptäckas i treårsåldern. Barnen börjar gå lite senare än andra, har svårare att resa sig från golvet och har svårt med balansen. Jag kontaktade vården. Först sa de att det inte var något konstigt. Sen tog de ett blodprov och ringde och berättade... Det var förstår en chock att få det beskedet. Jag ville veta, men det var inte det här jag ville veta, säger hon.
Forskningen går framåt. Felix har deltagit i en stor internationell studie för en ny medicin. Idag är den enda verksamma behandlingsmetoden medicinering med kortison. Studien handlade om att testa en ny typ av kortison som ger färre biverkningar, som benskörhet. Kortisonet botar inte men kan mildra sjukdomsförloppet.
– Jag hoppas att den nya medicinen kommer ut på marknaden för alla som skulle behöva den, men det är en väldigt lång process. Det tar minst 10 år innan en ny medicin når marknaden. Men det händer mycket annat också, inom genforskningen. Det är den vi hoppas på för den forskningen är den enda som egentligen skulle kunna bota sjukdomen, säger Marie Göransson.
Hon lovordar sjukvården och regionen i stort och säger att familjen har fått ”otrolig hjälp på alla sätt”.
– Det är många som säger att de måste kivas för att få hjälp, men det har vi aldrig upplevt. Idag kan jag verkligen säga att jag förstår varför vi betalar skatt och jag är så glad att vi är födda i Sverige.
Att Felix ska kunna vara med på så mycket som möjligt är viktigt för familjen, men det är svårt. Bara det senaste året har sjukdomen förvärrats. Men Felix är uppfinningsrik och envis.
– Det tror jag han kommer att ha glädje av, han kämpar otroligt mycket för att göra allt det som vi gör så lätt, säger Marie.
Som till exempel när kusinerna skulle följa med till ytterligare en bror Larsson i När och titta på när korna mjölkades och alla undrade hur det skulle gå till att få med Felix till ladugården. ”Men finns det ingen skottkärra undrade han?” Jovisst, det fanns det, så där låg Felix och kelade med kalvarna och var med.
– Hjälps man åt så går det att hitta lösningar. Det här ska bli roligt och kan man samla in lite pengar till forskningen är det ingen nackdel, avslutar Mattias.