Precis som vilket barn som helst hoppar snart sexårige Elmer på en enorm studsmatta i det före detta klassrummet i Rone gamla skolhus. Plötsligt faller han ihop och blir liggande ett kort ögonblick.

– Han får epilepsianfall och kramper 20 gånger om dagen och man vågar inte låta honom gå själv utomhus, säger Anna Lund.

När hon och Joakim Lange fick Elmer hösten 2013 verkade allt helt normalt det första halvåret. När anfallen började konstaterades att Elmer är ensam i Sverige om just sin mycket ovanliga diagnos.

Artikelbild

| Elmer kan gå själv, men behöver mycket hjälp och saknar tal.

– Då fanns det fem, nu är de 30 barn i världen, som har exakt hans variant, säger Anna Lund och berättar att den medfödda och kroniska sjukdomen heter CDG och påverkar hjärnan, organen och ger utvecklingsstörning.

Livet med Elmer har blivit vardag, om än med betydligt mer tillsyn än vad barn brukar behöva.

– Det är fortfarande svårt att använda ordet utvecklingsstörd om sitt barn, det känns konstigt men man vänjer sig, säger Joakim Lange.

På plussidan finns flera nya bekantskaper, i många länder, med föräldrar till barn med liknande diagnoser.

Artikelbild

| Närhet är viktigt även om orden saknas, för Anna och Joakim har Elmers sjukdom blivit vardag.

– Vi har fått ett stort nätverk och lärt känna människor som vi aldrig hade gjort annars, säger Anna Lund och berättar att Elmer har varit med på skidresor, solsemester på Kreta och snart ska till Mallorca med dem.

Både Anna och Joakim jobbar, hon som lärare på Högbyskolan och han som tekniker. Då har Elmer gått på förskola i Hemse.

Artikelbild

| Familjen bor i Rone skola, men kan tänka sig att flytta till stan om Elmer får börja särskolan.

– Han går på småbarnsavdelning och de andra barnen pratar mycket om honom och är väldigt hjälpsamma, säger Anna Lund och berättar att Elmer är duktig motoriskt men saknar språk.

Elmer fyller sex år och omfattas till hösten av allmän skolplikt från förskoleklass. Föräldrarna bedömer att Elmer med omfattande funktionsnedsättningar inte klarar av en vanlig klass. Eftersom han inte kan prata och har blöja vill de att han börjar sexårsverksamhet på särskola i Visby.

Artikelbild

| Elmer är ett av 30 barn i världen med sin diagnos.

– Det är problem för förskoleklass finns inte i särskolan. Förut har det funnits en kompletterande förskola på Norrbacka för barn i gränslandet till särskola, men det har man tagit bort, säger Anna Lund.

Hellre än att låta Elmer gå kvar som sexåring tillsammans med barn i ett- och tvåårsåldern i Hemse tog föräldrarna kontakt med Region Gotland för ett år sedan. De vill att Elmer till hösten får börja särskolan ett år tidigare. Men då krävs först en omfattande utredning med bland annat psykologer och någon sådan har de inte blivit kallade till.

– Det är ett moment 22 och vi kommer inte vidare. Här har regionen ett barn som har behov av förskola i särskoleklass, men det är ingen som äger problemet och vi bollas runt, säger Anna Lund och berättar att både skolan och förskolan i Hemse vill ha besked om Elmer ska gå kvar ett extra år eller inte.

Men Region Gotland hänvisar till skollagen 2010:800.

– Grundskolan är den enda obligatoriska skolformen. Sedan 1 juli 2018 ingår förskoleklass som en obligatorisk del av grundskolan. I skollagen beskrivs hur ett mottagande i grundsärskola ska gå till, säger chefen för särskolan, Siv Bendelin.

Mottagande i grundsärskola, menar hon, kan ske först inför årskurs 1. Den utredning som ligger till grund för detta ska bestå av fyra olika bedömningar som tillsammans ska visa om eleven är behörig. Hon uppskattar att det i snitt handlar om mellan ett och fem barn per år på Gotland som kan ha rätt att bli mottagna i grundsärskola. Hon känner väl till fallet med Elmer.

– Det är en pågående process och eftersom jag inte fått in de fyra bedömningar som krävs har jag som chef inte kunnat ta ställning, säger Siv Bendelin.