Anette Hammarström i sommarhatt, hon är och har alltid varit en soldyrkare.
Du&Jag
Den där sjukdomen, den där rörelserna blir mer och mer långsamma och kroppen stelnar och inte lyder, har ingenting med tidigare levnadsstil att göra.
Det är så hon säger det och det är så döttrarna säger, Frida och Jennie. Otur är vad det är.
För som hon hållit igång, Anette. Ett helt yrkesliv inom vården, flera av dem som omtyckt avdelningschef på lasarettets infektionsklinik.
Och så simningen där hon var en ål i vattnet, en av gotländska idrottens verkliga legendarer som efteråt fortsatte som ledare i simsällskapet.
– Fast tävlade gjorde jag på 70-talet. Men jag har 76 medaljer från den tiden, säger hon.
Medaljerna ligger nedpackade i en låda nu. Det är för all del mycket som gör. Det hus i Tofta där familjen bott är till salu, med Anettes sjukdom går det inte att sköta det längre.
Nu bor de istället i en relativt nybyggd lägenhet i Visby, ser man över stadens takåsar går det från tredje våningen att ana Östersjön där borta.
Det var så det blev, livet. Det som skulle bli på annat sätt, hon som efter yrkeslivet skulle få tid för sig själv och åtta år äldre maken Lasse men istället sitter hon här med sin Parkinson, den hon fick för sju år sedan då hon var 63.
– I början tänkte jag att ingen skulle få veta, jag höll det för mig själv, men…
Men inte längre?
– Nej, jag har nog accepterat som det är, nu till slut. Men även om jag har Lasse och barnen blir man ensam i sjukdomen, det är bara jag som vet hur den känns. Man blir ensam i tvåsamheten.
Anette Hammarström var i ungdomen en framgångsrik simmare med 76 medaljer i gömmorna.
På fredagen uppmärksammades Parkinsons sjukdom över hela världen, den som fått namn av engelske läkaren James Parkinson, som på 1700-talet var den förste att beskriva det neurologiska tillståndet.
Mot sjukdomen finns ingen bot, men det går att få kurvan att plana ut genom att tillföra dopamin, en av de viktigaste signalsubstanserna i centrala nervsystemet. ”Hjärnans guld”, det som reglerar motivation, uppmärksamhet, entusiasm och motorik.
Allt det där som Anette varit fylld av, entusiasmen, inte minst:
– Hon har alltid varit så skojfrisk och lättsam, säger dottern Jennie, som arbetar som sjuksköterska på ambulansen.
Hon berättar när hon första gången insåg att något inte var som vanligt med mamma. Det var dop för systerdottern och istället för att fara omkring som hon brukade satt Anette mest still.
– När hon rörde sig gick det så långsamt, jag såg det plötsligt tydligt. ”Men Gud, hon har en hjärntumör” tänkte jag. Vilken chock det var!
Anette Hammarström och döttrarna Jennie och Frida.
Men någon tumör var det alltså inte. Via remisser och undersökningar kom man alltså istället fram till just Parkinson. Omkring 25 000 svenskar lider av sjukdomen och varje år insjuknar uppskattningsvis 2000 personer i Sverige.
– På ett sätt var det en lättnad, säger Anette. Att få veta var det är för fel.
För ja, hon gick allt lite krumt, men försökte alltså hålla det för sig själv. Hon stelnade i kroppen, huden, fick grimasera igång sig om morgnarna.
För hela familjen har sjukdomen kommit som en stor sorg. Så säger de alla tre, alla fyra säkert, Lasse är inte med vid intervjutillfället.
Storasyster Frida, som inom kort väljs till ordförande i Parkinson Gotland, formulerar det så här:
– Man känner sig så fruktansvärt hjälplös. Man står bara bredvid och kan inte göra nånting för mamma. Det är en otrolig sorg att bära hela tiden. Det är därför jag åtar mig att bli ordförande, för att i alla fall bidra lite grand.
Jennie bär på samma känslor av ledsenhet och sorg, det kostar på att se sin mor lida:
– Det jag är mest ledsen för är att hon blir snuvad på livskvalitet under sina sista år. För närvarande mår hon rätt bra och kan trots allt göra det mesta. "Var glad och tacksam för det du faktiskt kan göra", hör jag mig själv säga ibland. Men vem är jag att säga så, jag som själv inte är sjuk.
Det tog ett tag men till slut har rullatorn blivit en vän som ger en viss livskvalitet.
Så här är hon nu, Anette. I lägenheten i Visby. Hon och döttrarna har bjudit in för att sätta ljus på Parkinsons sjukdom, den som omkring 100 personer på Gotland bär på.
Men, som ofta är fallet, är det inte bara den sjuke som drabbas:
– Nej, det är i högsta grad en anhörig-sjukdom, den påverkar oss oerhört mycket. Nu vill vi ju verkligen göra allt vi kan för vår fina mamma men visst, det tar mycket kraft, säger Frida, som till vardags arbetar i catering-branschen.
”Man måste vara frisk för att klara av att vara sjuk” är en sanning de kan skriva under på. Många är de telefonsamtal som måste ringas, information som måste sökas och uppföljningar som måste jagas på.
Även Jennie, som alltså själv arbetar inom vården, upplever detta.
– Jag lägger ingen skuld på enskilda personer, de som jobbar där är fantastiska. Men man måste som familj verkligen ta mycket eget ansvar för att få tillgång till den vård som finns. Och de som kanske inte har någon familj…de har det verkligen tufft.
"Välkommen hem"-stenen ligger nu utanför lägenheten i Visby. Huset i Tofta säljs då det inte längre orkas med.
Anette säger att hon i början skämdes. Hon höll sig undan och till sitt. Att ha varit frisk och sedan, plötsligt, identifiera sig som sjuk bryter lätt ner ens identitet.
– Jag grät mycket. Ja, jag har gråtit mycket. Att det blivit som det blivit, säger hon, där vid kaffebordet.
Har du, trots allt, kunnat acceptera sjukdomen?
– Jo, säger hon. Jag har nog det. Jag löser mycket korsord, ser på tv, men härom dagen var jag på Siesta och drack en kopp kaffe.
Att se sin mamma lida av sin sjukdom är en sorg för döttrarna Jennie och Frida.
Hon tog sig dit med hjälp av sin rullator. Hon ”äger” den nu. Det tog tid, men när hon väl insåg att den gjorde det möjligt att faktiskt gå promenader fick det vara så.
Det har givit en viss livskvalitet, trots allt.
Så gör också vattengympan på Korpen och det tjejgäng som träffas varannan torsdag mellan två och fem.
– Vi har träffats i 40 år. Först var vi en syjunta, nu är vi bara en junta, säger hon och skrattar.
För jodå, det finns skratt i livet även om tårarna alltjämt trillar emellanåt.
– Ja, säger Jennie. Det är så mamma är, har alltid varit. Rolig, lättsam, mycket humor. Och den finns verkligen kvar. Det måste finnas plats för skratt i livet.
Anette Hammarström Jennie Hammarström Frida Hammarström
Det Anette inte gillar är människor som lägger huvudet på sned och frågar ”hur måååår du?”. Som till ett barn.
Eller rent av istället frågar döttrarna om de är närvarande. "Hur mår hon?". Som att Anette inte klarar att föra sin egen talan.
– Det där har jag tröttnat på. ”Jag mår bra!” säger jag, sedan får det vara.
Döttrarna håller med, känner att deras mamma närmast blir omyndigförklarad, även om de förstår att de som frågar innerst inne bara vill väl.
– Det värsta, säger Anette efter att ha suttit tyst en stund.
– Det värsta är att inte få vara med hela vägen. Att jag blev sjuk precis när jag slutade jobba och att jag nu bara blir sämre. Det är svårt att förhålla sig till.
DU&JAG, Anette Hammarström.
Jennie och Frida hjälper till så mycket och ofta de kan. För att de vill. Men det är svårt att veta var de ska dra gränsen, risken finns att de klampar in för mycket och ibland tycker mamma att det är jobbigt att de kommer.
Hon vill ju klara sig själv, med hjälp av sin gubbe, Lasse.
Inom kort väljs alltså Frida Hammarström som ordförande i Parkinson Gotland. Föreningen ordnar bland annat vattengympa, pingis och promenader. Fysisk aktivitet är det viktiga för dem med Parkinson-diagnos.
Tanken är också att bygga ännu större kontaktnät där drabbade familjer ska kunna utbyta erfarenheter med varandra.
Det finns i dag runt 100 medlemmar i föreningen på Gotland men de ser gärna fler, den hundralapp det kostar i årsavgift betyder mycket.
– Varför inte bli stödmedlem, föreslår Frida, som alltså låter sig väljas för att, som hon uttrycker det, kunna bidra med något.
De flesta i styrelsen är själva sjuka och då kan det vara svårt att orka, det tar både tid och kraft.
Uje Brandelius och Henrik Schyffert låg bakom filmen "Spring, Uje, spring" vilken kom 2021. Den handlade om Uje Brandelius och hans liv med Parkinson.
Härom året, 2021, uppmärksammades sjukdomen i filmen "Spring, Uje, spring". Den handlar om musikern och artisten Uje Brandelius som själv, mitt i livet, drabbas av just Parkinsons sjukdom och hur han hanterar densamma.
Filmen, regisserad av Henrik Schyffert, prisades flerfalt på det årets Guldbagge-gala.
Fakta Parkinson
Parkinsons sjukdom är en nervsjukdom som gör att hjärnan får svårt att kontrollera nervsignalerna som styr rörelser. Det går inte att bli frisk, men det finns olika behandlingar och läkemedel som kan minska besvären.
Sjukdomen är vanligare hos personer som fyllt 65 år, men kan märkas tidigare. Det är ovanligt att få sjukdomen före 40 års ålder.
Sjukdomen gör att cellerna som tillverkar dopamin förstörs. Dopamin är en signalsubstans som hjärnan använder för att skicka signaler mellan hjärncellerna.
De första symtomen är ofta att det känns obehagligt i en arm eller ett ben. Du kan bli fumligare och din handstil kan också bli sämre. Symtomen kan variera stort från person till person, och även likna symtomen vid andra sjukdomar.
Typiska symtom är skakningar, stela muskler och sämre rörelseförmåga. Biverkningar av sjukdomen är inte sällan nedstämdhet och depression. Detta enligt sajten 1177.