Therése återkommer ofta till Krookska dungen i Visby. En plats där hon skapade texter i huvudet som barn och en plats hon befinner sig mentalt när hon skriver som vuxen.
– Det här är också en plats där jag och min syster lekte mycket tillsammans, när vi var små brukar vi säga. Fast vi var ju inte små samtidigt, för min syster är sjutton är äldre än jag, men när jag var liten så var vi små tillsammans, säger hon.
Här kunde Therése och Kate exempelvis leka att de var på rymmen.
– Hon brukade ligga stilla på en filt och så sprang jag runt henne och samlade grejer från fältet och dungen och kom springande tillbaka till henne. Hon låg där och var med i leken, men ganska stilla, berättar Therése som sitter en stund i gräset, går på stigarna genom skogen och stannar till vid en glänta.
Hennes mamma bor fortfarande i barndomshemmet i villaområdet på andra sidan ängen och hennes syster bor i ett LSS-boende på andra sidan vägen.
– Det här är liksom navet. Det som mest är hemma för mig är Furulund och Krookska dungen och för min bok är det skådeplatsen, säger Therése.
Hennes kommande bok är självbiografisk, och hon har tidigare skrivit läromedel om kreativt skrivande och gett ut en skönlitterär roman.
– Det är det jag sysslar med mest, skönlitterärt skrivande. Det här är en biografi, men den innehåller även fakta samtidigt som jag använder mitt skönlitterära språk och min gestaltningsform. Berättelsen innehåller dialoger och scener som jag så klart inte kan minnas hundra procent exakt, men jag vill gestalta vårt liv, säger Therése.
Hela hennes liv har präglats av Kate.
–Jag tänker att de människor vi har i vår primära familj präglar oss fullständigt. I mitt fall var det så att jag hade en storasyster som var annorlunda, eller speciell. Ganska tidigt märkte jag att jag lärde mig saker som hon inte kunde. Jag lärde mig att cykla och att skriva och avancerade i skolan och fick massor av vänner. Hennes liv såg helt annorlunda ut, samtidigt som hon var min stora förebild och min stora, stora kärlek som hon alltid har varit, berättar Therése.
Hon kände tidigt ett ansvar för sin storasyster.
– Min mamma gjorde sitt bästa för att jag inte skulle känna ett ansvar för min syrra, men jag tror att det kommer naturligt med kärleken. Sedan kände jag också att jag hade haft tur, det var några sekunders syrebrist vid förlossningen som gjorde att min syster fick en hjärnskada. Det hände inte mig och det gjorde att mitt livs förutsättningar ser helt annorlunda ut än hennes.
Förutom att skriva om systern så berättar hon också om Sverige. Om LSS-lagstiftningen, funktionshindrades situation och deras anhörigas tillvaro.
– Min syster är född 1962 och det var i brytningspunkten för institutionsvården. Det var framförallt människor med intellektuella funktionsnedsättningar som hade hamnat på institutioner, motsvarande mentalsjukhus där man låstes in och plockades bort från sina föräldrar. Sedan kom 60-talet och 70-talet när man började arbeta för att man skulle få vara kvar i sin familj och gå i särskola, berättar Therése.
När Kate föddes fick föräldrarna valet att lämna bort henne, men de ville inte och flyttade till Gotland för att leva på en lugn plats. 1979 föddes deras andra barn, Therése.
Systrarna olika förutsättningar skulle utjämnas med politiska reformer.
– Under 90-talet skedde det enormt starka förbättringar och det var 1993 som LSS-lagen klubbades igenom. Då växte ett helt nytt system fram och det systemet är jag uppväxt med och i. Där min syster kunde flytta hemifrån, hade en kontaktperson, började jobba på Samhall, gick på månadsdansen och målade tavlor. Trots sina förutsättningar hade hon ett liv som var rikt och som var anpassat utifrån hennes unika personlighet, berättar Therése, som var tolv år när Kate flyttade hemifrån till ett boende.
Själv kunde hon ta studenten i Visby, flytta från Gotland, gå författarskolan i Lund och senare arbeta där som lärare.
När Therése kom tillbaka på besök märkte hon att Kates situation försämrades.
– Man kan säga att från början av 2000-talet och fram till nu har det här systemet urholkats, med mer och mer som har försvunnit. Det börjar med små saker, som att man kanske drar bort en lönespec, säger hon och syftar på handikappersättningen som kommer som ett brev hem i brevlådan och ser ut som en lönespecifikation.
– Min syster var väldigt stolt över det, men sedan kanske det inte skickas ut eller blir digitalt. Takten på Samhall eller inom daglig verksamhet ökar, då man ska vara snabbare och duktigare. Hon klarade inte det, utan blev stressad och mådde sämre och kunde inte vara kvar. Hon förlorade rätten till en kontaktperson, för bor man på en gruppbostad får man inte längre ha en utan det ska sparas in. Man minskar graderna i handikappersättningen så att man har mindre pengar. Många inom LSS lever helt fångade i fattigdom. De blir fler i varje gruppbostad, med mindre personal. Och personalen är fantastisk och jobbar allt de har men har jättedåliga löner, sammanfattar Therése.
Besparingarna och nedskärningarna har drabbat sådana som Kate.
– Små, små förändringar ledde till att hon började må sämre och sämre och väldigt många i Sverige som har en liknande situation som min syster vittnar om samma sak. Och för att man mår sämre kanske man blir mer utåtagerande eller mer arg eller mer innesluten och då blir man medicinerad. I min systers fall blev hon kraftigt medicinerad under lång tid och i slutet av det utlöste det en psykos, berättar Therése.
Hon är kritisk till behandlingen och medicinerna, som hennes syster inte längre tar.
– Hon har inget behov av det, men i stället för att anpassa verksamheten så dövar man individerna och det kan ge livslånga konsekvenser. Nu har hon en väldigt begränsad tillvaro, säger Therése som berättar att hennes systers handlingsutrymme och rörelsefrihet har minskat.
– Man måste alltid vara två personal med henne. Hon kan inte åka ut på utflykter och lämnar knappt sitt boende. Hon kan inte ha saker i sin lägenhet för att hon kastar dem eller spolar ner dem i toaletten. Hon har förlorat sin tillvaro och det har inte funnits något som vi anhöriga har kunnat göra, trots att vi har kämpat allt vi har, för att hindra den försämringen. Det är väldigt sorgligt, säger hon.
I jämförelse kände Therése att hennes egna möjligheter vidgades.
– När hon blev mer och mer isolerad och hennes värld krympte, så växte min explosionsartat.
Hon var skrivpedagog på ett av Sveriges största universitet, författare till en lärobok som används på alla skrivarutbildningar och återkommande gäst i skrivarpoddar. Samtidigt stagnerade hennes systers språk och hon slutade att läsa.
– Det var som att vi var två flak som drev isär mer och mer. Men kärnan i vårt umgänge, när vi sitter vid ett bord och spelar yatzy, har alltid varit detsamma. Förutsättningarna runt omkring har gjort att vi har levt extremt olika liv och det beror på de där sekunderna med syre.
Det har fått henne att känna tacksamhet men även skuld.
– Den konflikten har ständigt varit i mig. Att jag gör för mycket och att jag är för framgångsrik men också att jag måste göra allt och att jag måste vara maxad. Det går inte att förena sin personlighet helt i det, säger Therése som blev utbränd för några år sedan.
– Det bara svartnade och det var nog lite konsekvensen av att ha varit väldigt ambitiös och haft väldigt svårt med gränssättning. Och det delar jag med många som har handikappade syskon.
När Therése skrev boken om Kate läste hon texter från Försäkringskassan, Socialstyrelsen, regeringen och domstolar om allt från assistansersättning till funktionsrätt. Hon intervjuade även intresseorganisationer och deltog i anhöriggrupper för att sätta sin och systerns berättelse i ett sammanhang.
– Det har varit läkande för mig att fördjupa mig i hur andra anhöriga i Sverige har haft det och att se att det är så oändligt många som vittnar om samma sak. När jag kom till slutet av skrivandet var det något som hade lättat för mig, men också en vrede som hade väckts, säger Therése.
Hon beskriver boken som en uppgörelse med sig själv men också med Sverige.
– Jag kanske känner mindre personlig skuld och mer en riktad fråga till det samhälle som finns runt oss. Vem bär ansvar och får verkligen alla människor samma möjligheter att leva ett jämlikt liv i Sverige idag?