Du&Jag
Det där med Gotland Grand National är inte särskilt förvånande i sig. Samuel fick sin första mc när han bara var sex, en Yamaha PW 50 kubikare, och med den fräste han runt på crossbanorna i trakten.
Mc-intresset kommer från alla GGN-besök som liten så att han en dag skulle starta där på Tofta skjutfält var liksom givet. Hur mycket som nu kan tas för givet i livet.
För ett och ett halvt år sedan insjuknade Samuel i en aggressiv cancer som satte sig i lymfkörtlar och benmärg och som fick hans och hela familjens tillvaro att välta.
Gotland Grand National är världens största endurotävling, vilken avgörs på Tofta skjutfält på lördag. Redan under fredagen kör de yngsta förarna i ”Lilla GGN”. Samuel startar i guldhjälm-klassen.
Samuel kommer direkt från skolan när den här intervjun görs. Den här dagen har hans femteklass på Högby jobbat med en digital tidning. Det var ganska kul, fast rasten är det bästa. Och gympan.
Han är en aktiv kille, Samuel, som sällan sitter still.
– Nej, säger han, ofta är jag ute och cyklar, jag har några mountainbike-banor där jag kör, jag gillar att hoppa och sådant.
Han är bara elva och drömmarna får lov att vara drömmar, som den att en gång flytta till Alaska för att köra snöskoter.
– Jag brukar köra när jag är hos farfar och farmor, det är jättekul!
Farfar och farmor bor utanför Burträsk i Västerbotten och då och då är Samuel där och hälsar på.
Som under det där sommarlovet för ett och ett halvt år sedan, då när det som inte kunde hända ändå hände.
Samuel och lillebror Benjamin äter mellismackor och mamma Johanna berättar där vid köksbordet om hur allting plötsligt vändes upp och ner i livet, som för dem liksom för de flesta då var fyllt av vanlighet.
– Vi gick på ledighet och hade fyra jättefina sommarveckor, Samuel flög själv upp till farfar och farmor och när han kom hem firade vi hans tioårsdag den 7 juli.
Men dagarna därpå var det något som inte riktigt stämde, Samuel var loj och trött, ville inte äta, inte dricka, magen svällde upp och gjorde ont.
Så de for in till lasarettet i Visby, det var säkert någon slags förstoppning som de behövde få hjälp att häva. Tänkte Johanna.
Men så var det alltså inte.
Johanna arbetar själv inom vården, som sjuksköterska på Visby lasarettet. Hon är i sin yrkesroll van att hantera patienter vars liv tagit en annan riktning.
Nu var hon plötsligt en helt vanlig mamma, vars son flögs akut med helikopter till Astrid Lindgrens barnsjukhus i Stockholm.
Flera gånger under vårt samtal runt köksbordet tåras hennes ögon, rörelsen är tydlig, smärtan finns kvar.
– Jag blev så klart jätterädd! Allt vi visste var att det var något allvarligt, inte exakt vad och läkarna sade förstås inte mer än vad de var helt säkra på. Av en tillfällighet såg jag på läkarens papper att onkologen skulle ta emot oss...
Onkologen, cancermottagningen.
Johanna tystnar ett tag, Samuel bryter in, säger att han inte kommer ihåg någonting av helikopterfärden.
– Inte mer än att det gjorde ont i magen av luftgroparna. Jag var så borta.
Resten av familjen, pappa Jonny och lillebror Benjamin, tog sig till Stockholm och anslöt sig till Samuel, Johanna och bebisen i magen som så småningom kom att födas en alldeles speciell dag. Den kommer vi till.
Redan på tisdagen, tre dagar efter att de sökt hjälp på Visby lasarett, opererades Samuel.
Blod- och vävnadsprover bekräftade sedan diagnosen, den diagnos familjen i det längsta försökt att hålla ifrån sig.
Johanna minns beskedet ändå hit, förstås. Så länge sedan, som i en annan tid, men samtidigt alldeles nyss.
– Han hade lymfom som startat i magen och spritt sig till benmärgen, en aggressiv och snabbväxande typ av lymfkörtelcancer.
En cellgiftbehandling som omedelbart inleddes, en behandlingsplan som fanns klar, baserad på många års erfarenhet.
Under fyra månader fick Samuel sex omgångar av vad som kallas guldmedicin, högsta och starkaste dosen.
Rent medicinskt bröt cellgiftet ner såväl sjuka som friska celler och körde periodvis mer eller mindre slut på den lilla kroppen.
Rent mänskligt bröt sjukdomen och dess behandling till dels ner en tidigare fullt fungerande familj.
– Allt var en enda röra, Jonny och jag var med Samuel i Stockholm eller på lasarettet i Visby, han kunde bara komma hem hit två, tre dagar mellan de olika behandlingarna. Samtidigt började Benjamin ettan, han fick bo hos mormor och morfar i Grötlingbo och åkte taxi fram och tillbaks till skolan. Det var en ständig känsla av att inte räcka till...
Samuel sitter tyst och lyssnar, han känner igen sig i mamma Johannas berättelse, men allt minns han inte.
Ibland var han för tärd, för borta eller helt enkelt för ledsen. Visst var de snälla på sjukhuset, men han saknade det vanliga livet. Saknade motorcykeln, saknade kompisarna i klassen, saknade att bara få vara hemma.
När du fick reda på att du hade just cancer, vad tänkte du? Minns du?
– Jag blev rädd. Jag hade hört talas om det hos mormor och morfar, de brukar se på nyheterna och där hade de pratat om det.
När du tänker på den tiden i dag, vad tänker du då?
– Jag tänker inte så mycket. Det är ganska länge sedan, ibland är det som att det inte hänt, som att det är en saga eller något.
Runt om pågår vanliga liv, men där inne i bubblan är allt ett töcken av rädsla, oro och förtvivlan, av trötthet av för lite sömn, av ett gnagande dåligt samvete för att tiden inte räcker till för lillebror. När tankarna snuddar vid det värsta gör de allt de kan för att finna ljuset. Kärleken är oändlig.
För Johanna är det inte länge sedan. Visst, vardagen har fått fäste, livet – verkligen livet – har gått vidare, men, säger hon:
– Det känns overkligt att mitt barn varit så allvarligt sjuk...
Hon tystnar igen, tänker sig inåt, bakåt.
– Det fanns stunder då vi var så förtvivlade, då vi bara kände oss maktlösa och det enda vi kunde göra var att be till Gud...Ja, säger hon. Det gjorde vi många gånger.
Tappade ni någon gång hoppet?
– När han var som sämst, när man såg att han inte orkade mer, när han tappade gnistan var det...men nej, det fanns ändå inte några alternativ, han skulle bli frisk.
En gång tog de motorcykeln till hjälp, fast de egentligen inte fick. Det var efter fjärde cellgiftbehandlingen när Samuel var tung och trött och ledsen.
Kroppen var för svag och skulle kanske inte orka, varnade sjukvården.
– Men när han ändå inte orkade och allt bara var mörker kunde det ju ändå inte bli sämre, säger Johanna.
Så de lastade hojen och körde till mormor och morfar och där, på ett fält i Grötlingbo, fick Samuel upp farten och kunde puttra runt en stund.
– Då såg vi gnistan i hans ögon igen, hur den tändes...sedan kunde han leva på den känslan och ta sig igenom behandlingen, berättar Johanna.
Det är lätt att kalla det hela för en solskenshistoria, men jag tänker att det är att göra det lätt för sig. Så mycket smärta, så mycket rädsla, så mycket vanmakt...inget av detta ryms i solens sken.
I dag är Samuel frisk, det sjuka i kroppen är borta och genom idog cykling har han fått springet i benen och och knycken med gashanden tillbaka.
Det där han sade i början, att rasten är det bästa i skolan, det är nog inte riktigt sant. Det bästa är att faktiskt vara där igen, bland kompisarna.
De som ställt upp så mycket, precis som alla andra i familjens omgivning.
Johanna kan inte nog poängtera hur tacksam hon är för alla som fanns till hands och visade sitt godaste hjärta när livet sattes på paus.
– Gräset här ute har aldrig varit så välklippt som då. Och när vi kom hem på våra korta besök stod nylagad mat i frysen och huset var pyntat med ballonger...det var helt fantastiskt!
Kompisarna i klassen blev så tagna av Samuels sjukdom att de bestämde sig för att fortsätta samla in pengar, trots att de redan hade nog för en klassresa.
De drog in tillräckligt med pengar för en heldag på Gröna Lund, så firade de att Samuel blivit frisk.
Samuels sjukdom och det tvära kastet i livet har gjort, säger de, att familjen svetsats samman och att de förstått vad som är verkligt viktigt.
– Att vi har varandra och tar vara på varandra, vi vet ingenting om i morgon. Det är sådant man säger, men för oss är det verkligen så.
Disken kan vänta och dammet i hörnen, vad spelar det för roll.
– Vi gör något tillsammans istället, disken tar vi sedan.
De är fem i familjen nu. Ett och ett halvt dygn efter att Samuel skrevs ut från sjukhuset, den 26 november förra året, föddes lillasyster Julia.
En punkt och en nystart, lillasyster blev hela familjens riktning framåt.
De vet vad de gått igenom och de vet vart de ska.
I alla fall vet Samuel det. På fredag står han på startlinjen med sin blåvita Yamaha, 85 kubikare. Han är redo, det är en ny tid och nästa gång fyller han tolv.
– Det vore kul att vinna, säger han.
Samuels plockar fram sitt ”supersnöre” vilket via kulor i olika färger berättar hans sjukdoms historia. Efter ”hoppets pärla” följer rosa pärlor för bra dagar, gröna för dem som varit skit. Varje provtagning, varje behandling, varje moment har sin eget kulör. Samuels snöre blev fyra meter långt innan han åter gick ut i livet.