Maja har lÀrt sig att leva nu
Maja Ekman Olin tar en dag i taget.Det lÄter som en klyscha men Maja Àr sÄ lÄngt ifrÄn en kliché man kan komma.Som 21-Äring fick hon kvitto pÄ det hon misstÀnkt sedan hon var barn.
Foto: Fotograf saknas!
Av en slump upptÀckte en naprapat att Maja hade onormalt svaga muskler i de centrala muskelgrupperna kring bÀcken och skuldror. Hon fick remiss till neurologen pÄ Karolinska som kunde konstatera att Maja hade en sorts muskeldystrofi.
Jobbigt pÄ gympan
Allt hon vet i dag Àr att sjukdomen Àr kronisk, Àrftlig och accelererande. Musklerna förtvinas och hon kommer att bli mer och mer orörlig.
Men det Àr hÀr som livsfilosofin kommer in. Att vakna och ta dagen som den Àr, leva i dag.
Det Àr en konst som mÄnga försöker lÀra sig att bemÀstra. Inte heller Maja Ekman Olin lyckades frÄn början, trots att sjukdomen begrÀnsade hennes rörlighet mer och mer.
I smÄskolan hade Maja det jobbigt med gympa och idrott, hon blev alltid vald sist i olika aktiviteter.
- Jag kÀnde att nÄgot inte var som det skulle.
Maja har arbetat hela sitt liv, hon började som 15-Äring i en livsmedelsbutik och direkt efter gymnasiet började hon jobba som chaufför pÄ en budbilsfirma.
-Jag var sÄn, snabbt pÄ pÄ allt.
Det blev lite för mycket pÄ ibland, under ett Är krockade Maja tolv gÄnger med budbilen, de flesta gÄnger bara odramatiska hÀndelser men den sista krocken var lite vÀrre och ledde till besök hos en naprapat. Och det var alltsÄ dÀr hon fick veta att nÄgot var galet med hennes muskler.
Starkare drivkraft
Det Àr ett protein som finns i det "skal" som omger vÄra muskler som Àr defekt hos Maja. Det leder till att det blir hÄl i "skalet" och nÀr muskeln försöker laga hÄlet blir det Àrrbildning.
-För varje nytt hÄl bildas ett nytt Àrr som ersÀtter mer och mer av min muskelmassa. Om jag trÀnar gÄr nedbrytningen snabbare.
Det var i januari 1993 som Maja fick diagnosen. Ett besked som var en lÀttnad men ocksÄ en stor sorg.
Maja valde att fokusera pÄ att hitta sÀtt att förhÄlla sig till sin sjukdom. Hon utbildade sig och arbetade, gjorde karriÀr och födde barn.
-NÀr jag fick diagnosen hade jag tvÄ frÄgor: kommer jag att dö i förtid och kommer jag att kunna fÄ barn?
NÀr Maja fÄtt veta att hon inte skulle dö i förtid av sjukdomen och att det inte fanns nÄgra hinder att bli mamma sÄ körde hon pÄ.
-Med dessa besked fick jag en Ànnu starkare drivkraft och större mÄlmedvetenhet. Jag visste att jag skulle bli sÀmre men jag visste inte hur fort det skulle gÄ.
Jobbade med tv-serie
Majas bÄda förÀldrar har jobbat mycket med film och teve (pappa Àr Mikael Ekman, son till Hasse Ekman) och det var en bransch dÀr Maja kÀnde sig hemma.
Hon började pÄ SVT Drama 1994 och var manussekreterare dÀr för Rederiet i ett och ett halvt Är och trots att hon inte kunde nÄgot om datorer nÀr hon började blev hon ganska snabbt PC-samordnare för 200 anvÀndare pÄ SVT Drama.
Samma Är trÀffade Maja Mats och tillsammans fick de snabbt tvÄ barn, Emma och Hampus, med bara ett och ett halvt Är mellan.
Med tvÄ smÄ barn att ta hand om insÄg Maja att hon inte klarade sig sjÀlv utan assistans. Först dÄ kontaktade hon kommunen dÀr de bodde och bad om hjÀlp enligt LSS (lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade).
NÀr sonen föddes fick Maja tillfÀlle att gÄr en datautbildning som var precis det hon ville syssla med och behövde för att kunna göra det.
-Jag bröstpumpade pÄ rasterna och vi delade pÄ att vara hemma, med assistansen sÄ gick det.
"Jag grÀt och grÀt"
NÀr Maja var klar med utbildningen var hon dock helt slutkörd i kroppen och hade börjat med sitt första hjÀlpmedel, en krycka.
Hon ansökte om utökad assistans pÄ heltid och genom detta upplevde Maja för första gÄngen hur man som funktionshindrad ibland bemöts.
-De tyckte att jag hade den hjÀlp jag behövde och att pappan fanns ju hemma.
Maja drog frÄgan sÄ lÄngt det gick men fick nej.
Trots att hon skulle vilja vara mamma pÄ heltid med Hampus, nÄgot hon inte kunnat under första Äret, var hon nu tvungen att börja jobba direkt. Hon fick ett bra jobb pÄ Handelsbanken och började direkt deras interna program för ledarskap. Samtidigt byggde hon och Mats hus pÄ VÀrmdö.
-Det var en hektisk tid med barnen pÄ dagis, nytt jobb och karriÀr och det var en massa beslut i samband med husbygget.
Maja kÀnde att det var pÄ vÀg Ät galet hÄll men visste inte hur hon skulle förhindra det. 2003 bröt hon ihop och blev sjukskriven för utbrÀndhet.
-Min identitet var sÄ starkt förknippad med att prestera, alla tyckte att jag var sÄ fantastiskt stark. Jag hade vÀldigt svÄrt att vara still och ligga i sÀngen.
Maja accepterade sin situation och tillÀt nu ocksÄ Àntligen sorgen att fÄ sin plats.
-Jag grÀt och grÀt och grÀt...
Vid denna pÄtvingade revision av sitt liv beslutade Mats och Maja att gÄ skilda vÀgar. Det blev som för sÄ mÄnga andra ett liv med barnen vÀxelvis boende.
-Samtidigt blev jag hela tiden sÀmre och det stred sÄ mycket mot min personlighet som aktiv och mÄlinriktad. Jag fick omvÀrdera min egen instÀllning till mig sjÀlv, vem jag var som person.
Dominerande glÀdje
För tvÄ och ett halvt Är sedan hittade hon sÄ Johan pÄ en dejtingsajt.
Johan som bodde pÄ Gotland och direkt talade till Majas hjÀrta.
-Det kÀndes rÀtt frÄn början och bara bÀttre och bÀttre med tiden, berÀttar Maja och ler med hela ansiktet.
Och det Àr den bilden som Àr det som kÀnnetecknar henne, om man nu kan dra nÄgra sÄna slutsatser efter bara ett par timmar i hennes sÀllskap.
Men det Àr glÀdjen som dominerar hos Maja.
-Att sluta jobba var svÄrt. FrÄn att ha varit sÄ högpresterande och mÄlinriktad till att inte jobba alls. Det handlar mycket om att Àndra tankesÀtt, att prioritera vad som Àr ett problem och inte.
Nu Àr det sÄ husbygge igen för Majas del. Men till skillnad frÄn förra gÄngen gÄr livet i övrigt inte i full fart. Maja har sjukersÀttning nu men detta omprövas vart tredje Är, trots att hennes tillstÄnd Àr kroniskt.
-Som funktionshindrad och beroende av bidrag ser samhÀllet pÄ en som en potentiell fuskare och man mÄste bevisa allt, gÄng pÄ gÄng, konstaterar hon.
Meningen med livet
NÀr huset Àr klart hoppas Maja pÄ att kunna komma ut och förelÀsa för barn i skolor pÄ Gotland.
-Jag Ängrar inget med mitt liv, jag tror att det finns en mening med att jag har ett funktionshinder och att jag var tvungen att gÄ igenom det hÀr. Jag har vuxit som mÀnniska och Àr glad för det.
07.00 stiger upp Àter frukost, assistenten kommer.
08.00 Hampus gÄr till skolan och det blir lugnt i lÀgenheten Maja sÀtter sig vid datorn.
Förmiddagen: planera och handla mat, blÀddra i kataloger och bestÀmma om inredning i nya huset.
Lunch
Eftermiddag: kanske ett besök vid husbygget pÄ Terra Nova
Jobbar med administration av bostadsrÀttsföreningen dÀr Maja Àr ordförande. HÄller kontakt med vÀnner och bekanta och förÀldrarna i Spanien.
KvÀllen: tre dagar i veckan Àr Maja och Hampus i stallet dÀr sonen har en Shetlandsponny. Johans söner spelar fotboll i Visby AIK.
08.00 Hampus gÄr till skolan och det blir lugnt i lÀgenheten Maja sÀtter sig vid datorn.
Förmiddagen: planera och handla mat, blÀddra i kataloger och bestÀmma om inredning i nya huset.
Lunch
Eftermiddag: kanske ett besök vid husbygget pÄ Terra Nova
Jobbar med administration av bostadsrÀttsföreningen dÀr Maja Àr ordförande. HÄller kontakt med vÀnner och bekanta och förÀldrarna i Spanien.
KvÀllen: tre dagar i veckan Àr Maja och Hampus i stallet dÀr sonen har en Shetlandsponny. Johans söner spelar fotboll i Visby AIK.
SÄ jobbar vi med nyheter LÀs mer hÀr!