Maja har lärt sig att leva nu
Maja Ekman Olin tar en dag i taget.Det låter som en klyscha men Maja är så långt ifrån en kliché man kan komma.Som 21-åring fick hon kvitto på det hon misstänkt sedan hon var barn.
Foto: Fotograf saknas!
Av en slump upptäckte en naprapat att Maja hade onormalt svaga muskler i de centrala muskelgrupperna kring bäcken och skuldror. Hon fick remiss till neurologen på Karolinska som kunde konstatera att Maja hade en sorts muskeldystrofi.
Jobbigt på gympan
Allt hon vet i dag är att sjukdomen är kronisk, ärftlig och accelererande. Musklerna förtvinas och hon kommer att bli mer och mer orörlig.
Men det är här som livsfilosofin kommer in. Att vakna och ta dagen som den är, leva i dag.
Det är en konst som många försöker lära sig att bemästra. Inte heller Maja Ekman Olin lyckades från början, trots att sjukdomen begränsade hennes rörlighet mer och mer.
I småskolan hade Maja det jobbigt med gympa och idrott, hon blev alltid vald sist i olika aktiviteter.
- Jag kände att något inte var som det skulle.
Maja har arbetat hela sitt liv, hon började som 15-åring i en livsmedelsbutik och direkt efter gymnasiet började hon jobba som chaufför på en budbilsfirma.
-Jag var sån, snabbt på på allt.
Det blev lite för mycket på ibland, under ett år krockade Maja tolv gånger med budbilen, de flesta gånger bara odramatiska händelser men den sista krocken var lite värre och ledde till besök hos en naprapat. Och det var alltså där hon fick veta att något var galet med hennes muskler.
Starkare drivkraft
Det är ett protein som finns i det "skal" som omger våra muskler som är defekt hos Maja. Det leder till att det blir hål i "skalet" och när muskeln försöker laga hålet blir det ärrbildning.
-För varje nytt hål bildas ett nytt ärr som ersätter mer och mer av min muskelmassa. Om jag tränar går nedbrytningen snabbare.
Det var i januari 1993 som Maja fick diagnosen. Ett besked som var en lättnad men också en stor sorg.
Maja valde att fokusera på att hitta sätt att förhålla sig till sin sjukdom. Hon utbildade sig och arbetade, gjorde karriär och födde barn.
-När jag fick diagnosen hade jag två frågor: kommer jag att dö i förtid och kommer jag att kunna få barn?
När Maja fått veta att hon inte skulle dö i förtid av sjukdomen och att det inte fanns några hinder att bli mamma så körde hon på.
-Med dessa besked fick jag en ännu starkare drivkraft och större målmedvetenhet. Jag visste att jag skulle bli sämre men jag visste inte hur fort det skulle gå.
Jobbade med tv-serie
Majas båda föräldrar har jobbat mycket med film och teve (pappa är Mikael Ekman, son till Hasse Ekman) och det var en bransch där Maja kände sig hemma.
Hon började på SVT Drama 1994 och var manussekreterare där för Rederiet i ett och ett halvt år och trots att hon inte kunde något om datorer när hon började blev hon ganska snabbt PC-samordnare för 200 användare på SVT Drama.
Samma år träffade Maja Mats och tillsammans fick de snabbt två barn, Emma och Hampus, med bara ett och ett halvt år mellan.
Med två små barn att ta hand om insåg Maja att hon inte klarade sig själv utan assistans. Först då kontaktade hon kommunen där de bodde och bad om hjälp enligt LSS (lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade).
När sonen föddes fick Maja tillfälle att går en datautbildning som var precis det hon ville syssla med och behövde för att kunna göra det.
-Jag bröstpumpade på rasterna och vi delade på att vara hemma, med assistansen så gick det.
"Jag grät och grät"
När Maja var klar med utbildningen var hon dock helt slutkörd i kroppen och hade börjat med sitt första hjälpmedel, en krycka.
Hon ansökte om utökad assistans på heltid och genom detta upplevde Maja för första gången hur man som funktionshindrad ibland bemöts.
-De tyckte att jag hade den hjälp jag behövde och att pappan fanns ju hemma.
Maja drog frågan så långt det gick men fick nej.
Trots att hon skulle vilja vara mamma på heltid med Hampus, något hon inte kunnat under första året, var hon nu tvungen att börja jobba direkt. Hon fick ett bra jobb på Handelsbanken och började direkt deras interna program för ledarskap. Samtidigt byggde hon och Mats hus på Värmdö.
-Det var en hektisk tid med barnen på dagis, nytt jobb och karriär och det var en massa beslut i samband med husbygget.
Maja kände att det var på väg åt galet håll men visste inte hur hon skulle förhindra det. 2003 bröt hon ihop och blev sjukskriven för utbrändhet.
-Min identitet var så starkt förknippad med att prestera, alla tyckte att jag var så fantastiskt stark. Jag hade väldigt svårt att vara still och ligga i sängen.
Maja accepterade sin situation och tillät nu också äntligen sorgen att få sin plats.
-Jag grät och grät och grät...
Vid denna påtvingade revision av sitt liv beslutade Mats och Maja att gå skilda vägar. Det blev som för så många andra ett liv med barnen växelvis boende.
-Samtidigt blev jag hela tiden sämre och det stred så mycket mot min personlighet som aktiv och målinriktad. Jag fick omvärdera min egen inställning till mig själv, vem jag var som person.
Dominerande glädje
För två och ett halvt år sedan hittade hon så Johan på en dejtingsajt.
Johan som bodde på Gotland och direkt talade till Majas hjärta.
-Det kändes rätt från början och bara bättre och bättre med tiden, berättar Maja och ler med hela ansiktet.
Och det är den bilden som är det som kännetecknar henne, om man nu kan dra några såna slutsatser efter bara ett par timmar i hennes sällskap.
Men det är glädjen som dominerar hos Maja.
-Att sluta jobba var svårt. Från att ha varit så högpresterande och målinriktad till att inte jobba alls. Det handlar mycket om att ändra tankesätt, att prioritera vad som är ett problem och inte.
Nu är det så husbygge igen för Majas del. Men till skillnad från förra gången går livet i övrigt inte i full fart. Maja har sjukersättning nu men detta omprövas vart tredje år, trots att hennes tillstånd är kroniskt.
-Som funktionshindrad och beroende av bidrag ser samhället på en som en potentiell fuskare och man måste bevisa allt, gång på gång, konstaterar hon.
Meningen med livet
När huset är klart hoppas Maja på att kunna komma ut och föreläsa för barn i skolor på Gotland.
-Jag ångrar inget med mitt liv, jag tror att det finns en mening med att jag har ett funktionshinder och att jag var tvungen att gå igenom det här. Jag har vuxit som människa och är glad för det.
07.00 stiger upp äter frukost, assistenten kommer.
08.00 Hampus går till skolan och det blir lugnt i lägenheten Maja sätter sig vid datorn.
Förmiddagen: planera och handla mat, bläddra i kataloger och bestämma om inredning i nya huset.
Lunch
Eftermiddag: kanske ett besök vid husbygget på Terra Nova
Jobbar med administration av bostadsrättsföreningen där Maja är ordförande. Håller kontakt med vänner och bekanta och föräldrarna i Spanien.
Kvällen: tre dagar i veckan är Maja och Hampus i stallet där sonen har en Shetlandsponny. Johans söner spelar fotboll i Visby AIK.
08.00 Hampus går till skolan och det blir lugnt i lägenheten Maja sätter sig vid datorn.
Förmiddagen: planera och handla mat, bläddra i kataloger och bestämma om inredning i nya huset.
Lunch
Eftermiddag: kanske ett besök vid husbygget på Terra Nova
Jobbar med administration av bostadsrättsföreningen där Maja är ordförande. Håller kontakt med vänner och bekanta och föräldrarna i Spanien.
Kvällen: tre dagar i veckan är Maja och Hampus i stallet där sonen har en Shetlandsponny. Johans söner spelar fotboll i Visby AIK.
Så jobbar vi med nyheter Läs mer här!