Jag önskar bara lite hjälp, del 2

Det värsta en "funkis" förälder får höra är någon frågar mig "-Varför skaffade du fler barn, när de två första hade problem"? Jag vet inte ens vad jag skall svara på det, eller om jag ens skall behöva svara på något sådant. Men tänk på att det faktiskt sårar djupt när du säger till mig att du inte anser att mina barn har rätt att leva!

Vad har jag då emot gruppboenden? Ja jag har jobbat i över 20 år inom vård och omsorg, jag vet tyvärr hur det är. De boenden som fungerar, och som har fantastisk personal är fulla, för ingen vill flytta där ifrån. Mitt barn har svåra tillitsproblem, p.g.a. att han vid flertalet tillfällen blivit lämnad med personal som inte vet vad skillnaden på insulin och druvsocker är, som har lärt sig hur de skall sköta hans diabetes ur en manual på ett A4 ark. De har aldrig träffat honom förut, och vet knappt vad diabetes är. Vid flertalet tillfällen har vi hämtat honom och precis klarat oss från att hamna på Akuten. Förlåt mig för att jag inte litar på dem! Men jag vill att mitt barn skall leva, och ja för mig är han ännu mitt barn fast han är 19!

Men något som sliter och drar i mig är känslan av att vara till besvär, få höra att man inte är pålitlig för att man måste vara hemma så mycket. Att människor blir arg på en för att man inte kan leva upp till deras förväntningar. JAG ÄR LEDSEN, det är jag verkligen. Men jag måste orka, för barnens skull.

Men tänk på detta, när ni möter människor som har barn med sjukdomar, lyssna! Har ni inget vettigt att säga håll tyst. Tvinga inte människor att försvara varför de kämpar för sina barn. Och tro mig, ingen med handikappade eller sjuka barn vill vara andra till besvär, vi är inte hemma för att göra ditt liv besvärligt. När det känns om att det är du emot hela samhället så känner man sig ganska liten.

Just nu är jag fast i ett moment 22, ingen lösning är bra och ärligt har jag inget svar. Det finns ingen ljusning, samhället har bestämt att de handikappade skall buntas ihop på hem som för tretti år sedan. De har inget värde. Vad skall jag göra? Kämpa eller ge upp? Jag vet att många kommer sucka och inte förstå vad problemet är. Men jag antar att de har haft ett helt underbart liv, med friska och krya barn.

På uppmaning av underbara vänner bryter jag nu anonymiteten, vilket är jätte tufft. Men för att citera Astrid Lindgren och Bröderna Lejonhjärta.

"Det finns saker man måste göra, även om det är farligt. Annars är man ingen människa utan bara en liten lort"!