Hon lever med stÀndig vÀrk
Hon beskriver sin sjukdom som en ovĂ€lkommen hyresgĂ€st som hon verkligen inte bett om. Plötsligt fanns fibromyalgin dĂ€r och hon vet att den kommer att stanna livet ut.ÂMen jag vill inte lĂ„ta sjukdomen styra mig. SĂ„ de dagar det kĂ€nns lite bĂ€ttre sĂ„ gör jag sĂ„dant jag tycker Ă€r roligt. Ăven om jag vet att jag kanske fĂ„r betala för det i form av extra mycket vĂ€rk nĂ€sta dag.
ÂMen det Ă€r svĂ„rt att acceptera sjukdomen och att stĂ„ för den. Fibromyalgi Ă€r fortfarande inte en riktig sjukdom i allas ögon. Och nĂ€r man vĂ€l fĂ„tt diagnosen kĂ€nner man sig lĂ€tt ensam och liten. Det skulle behövas en kontaktperson att prata med, nĂ„gon som kunde vara med i kontakten med försĂ€kringskassan och arbetsgivaren.
<span class='mr'>StÀndig vÀrk</span>
VÀrken Àr stÀndigt nÀrvarande, Àven om vissa dagar kÀnns lite bÀttre. Sjukdomen syns inte, Gunilla Lindström Àr pigg och glad pÄ utsidan.
ÂOch det gör det svĂ„rare att fĂ„ förstĂ„else. MĂ„nga med fibromyalgi har berĂ€ttat om hur de stĂ€ndigt blir ifrĂ„gasatta, mĂ„ste försvara sig och förklara sig.
Gunilla hade redan erfarenhet av tvÄ andra sjukdomar som inte syns utanpÄ. Hon lider av migrÀn sedan barndom och har Àven celiaki sedan 13 Är, vilket innebÀr att hon Àr överkÀnslig mot gluten som bland annat finns i vanligt mjöl.
ÂMen de sjukdomarna Ă€r lĂ€ttare. MigrĂ€nen gĂ„r över pĂ„ en dag, och celiakin hĂ„ller jag i schack genom att undvika Ă€ta sĂ„dant som jag inte tĂ„l. Men fibromyalgin kan jag inte göra nĂ„got Ă„t. Det finns ingen medicin sĂ„ man fĂ„r söka egna vĂ€gar. SjĂ€lv tror jag pĂ„ vattengymnastik, massage, avslappning och viss motion.
NÀr Gunilla fÄtt sin diagnos kÀnde hon att hon mÄste göra det bÀsta av det. Hon skaffade böcker, lÀrde sig massor om sin sjukdom och kÀnde att hon skulle vilja gÄ en studiecirkel tillsammans med andra i samma situation.
Men det fanns ingen. SÄ i januari i Är drog hon sjÀlv igÄng en grupp i ett studieförbunds regi.
ÂVi Ă€r sju kvinnor och en man som trĂ€ffas en eftermiddag varannan vecka. Det Ă€r jĂ€ttebra. Det Ă€r inte mĂ„nga Ă„r sedan fibromyalgi klassades som psykiskt. MĂ„nga ser det sĂ€kert sĂ„ Ă€n i dag. Med information och ökad kunskap hoppas man fĂ„ en Ă€ndrad syn. I en grupp Ă€r det lĂ€ttare att tĂ€nka positivt. Vi pratar och lyssnar, ingen behöver förklara en massa för vi förstĂ„r alla vad det handlar om. Och vi har gjort studiebesök pĂ„ försĂ€kringskassan, högskolan och biblioteket bland annat.
<span class='mr'>Tas inte pÄ allvar</span>
Gunilla erbjöds avtalspension frĂ„n jobbet pĂ„ Handelsbanken pĂ„ Ăster i Visby ungefĂ€r samtidigt som hon fick fibromyalgi.
ÂSĂ„ jag kĂ€nner mig priviligerad, jag kan ju gĂ„ och lĂ€gga mig om jag inte orkar. Men jag tycker synd om dem som Ă€r sjukskrivna och som inte vill nĂ„got hellre Ă€n att komma tillbaka till arbetet. Eftersom sjukdomen Ă€r svĂ„rdiagnostiserad tar det ofta tid innan man fĂ„r veta vad man lider av. Och ju lĂ€ngre man Ă€r sjukskriven desto svĂ„rare Ă€r det att komma tillbaka. SĂ„ rehabilitering och arbetstrĂ€ning behöver komma igĂ„ng snabbt.
Men mÄnga arbetsgivare Àr inte insatta i vad fibromyalgi innebÀr, tycker Gunilla. Det gör att mÄnga med sjukdomen kÀnner att de inte blir tagna pÄ allvar. Och det fÄr sjÀlvförtroendet att sjunka som en sten.
ÂFör att orka lĂ€ka behöver man sjĂ€lvförtroende. Men mĂ„nga med fibromyalgi kĂ€nner sig inte sĂ„ mycket vĂ€rda. Om nĂ„gon vet vad sjukdomen innebĂ€r och förstĂ„r att det ofta Ă€r svĂ„rt sĂ„ blir man glad och kan leva pĂ„ det en hel vecka, sĂ€ger Gunilla.
<span class='mr'>Motion viktigt</span>
I höst planerar studiecirkeln att fortsÀtta med trÀffar och med att pröva pÄ qigong och styrketrÀning. Och Gunilla hoppas att fler grupper kan starta, men med andra ledare.
ÂJag tycker det Ă€r roligt, men försöker att inte ta pĂ„ mig för mycket. Det Ă€r en balansgĂ„ng.
I dag Àr det internationella fibromyalgidagen. PÄ Gotland anordnas en trÀff i Arbetarrörelsens hus dÀr man kan stÀlla frÄgor till bland andra kommunalrÄdet à ke Svensson och företrÀdare för försÀkringskassan.
SĂ„ jobbar vi med nyheter