Hjärtebarn

I dag är han en pigg och charmig liten kille som kan skjuta "höjdare" som värsta proffset och cykla på bakhjulet (om än med lite hjälp). Han fyller fem år i januari och är precis som alla andra femåringar.
Och ändå inte.
Olles hjärtfel heter HLHS (på svenska: Hypoplastisk vänsterkammarsyndrom).
Det innebär en samling av fel i vänstra sidan av hjärtat, den del som ska pumpa runt det syresatta blodet till kroppen. I den högra kammaren pumpas syresatt blod till lungorna.
När barnen ligger i mammas mage är vägen till lungorna "stängd" och det syresatta blodet som tillförs barnet via navelsträngen förs vidare ut i kroppen genom en "tillfällig passage" förbi lungorna, kallad ductus.
När barnet är fött stängs successivt ductus och blodet förs via hjärtats kammare vidare till kroppen.

Allt rasade
Olles hjärtfel gjorde att blodet inte fördes vidare till kroppen eftersom vänstra delen av hans hjärta inte fungerade som det skulle.
Mamma Madeleine "Frida" Fridh och pappa Thomas Hoas hade ingen aning om att det var något fel på deras lille son när han föddes. Det var först när en barnmorska konstaterade att Olle inte hade "bra färg" som hans hjärtfel uppdagades.
- Det blev en massa ståhej och spring fram och tillbaka och efter en ultraljudsundersökning konstaterade man att Olle hade ett jättestort hjärtproblem och skulle föras till Lund med helikopter.
Men helikoptern kunde inte lyfta på grund av dåligt väder, Olle fick medicin som gjorde att ductus skulle hållas öppen för att kroppen skulle få syre, Madeleine och Thomas flög reguljärt till Lund medan Olle vårdades med respirator i väntan på att helikoptern kunde lyfta.
- När vi kom fram till sjukhuset i Lund hade Olle inte kommit fram än och ingen kunde säga var han var. Det visade sig sen att helikoptern inte kunnat landa på grund av dimma utan man var tvungen att flyga till en annan flygplats och åka 20 mil till Lund med ambulans.
På några timmar hade de nyblivna föräldrarnas liv helt omkullkastats. Från ohöljd lycka över sitt första barn tillsammans, till bottenlös skräck att de kanske skulle förlora honom.
- Den känslan satt i länge, till slut rasade jag ihop efter att ha levt på helspänn i två år sedan han föddes. Först efter det vågade jag tro på att vi nog faktiskt skulle få behålla honom ett tag till, berättar Madeleine Fridh.
Den svenska sjukvården får ibland hård kritik för att inte vara tillräcklig och för att inte fungera. Madeleine och Thomas vill berätta sin historia delvis för att vittna om motsatsen: att det kan fungera bra.

Stöd och hjälp
De vill berätta om det stöd och hjälp man fått av såväl hjärtläkarna i Lund som läkarna och övrig personal på barnavdelningen på Visby lasarett.
De vill också berätta för att uppmärksamma Hjärtebarnsföreningen och dess årliga kampanj för att sätta Hjärtebarnen i fokus. I år infaller kampanjen vecka 43 då man bland annat kan köpa särskilda Hjärtebarnsbakelser på många konditorier för att bidra till forskningen. För det behövs pengar till forskning och hjälp till de familjer som drabbas. För bara knappt tio år sedan, opererade man inte ens de barn som föddes med samma fel som Olle har.
Man ansåg att det inte var någon idé.
En läkare i USA (Norwood) har utvecklat en metod som innebär att även dessa barn kan räddas. Metoden utvecklades för cirka 20 år sedan och har med åren förfinats och spridits över världen. Genom tre stora operationer byggs hjärtat om och kan fungera.
Det är inte alla barn som klarar de komplicerade operationerna. Men Olle gjorde det och hans ombyggda hjärta fungerar.
Som föräldrar är det såklart en enorm prövning att se sitt barn, bara några dagar gammalt, ligga nedsövd med slangar överallt. Med varje operation följde ny oro och många timmars väntande innan kirurgen ringde och sa att allt gått bra.
Trots att få dör på operationsbordet känns det ändå som den värsta tiden som förälder, att inte kunna vara vid sitt barn och säga "allt kommer att bli bra".
För det är inte alltid läkarexpertisen som ser tecknen på att något är galet. Flera tillfällen är det Thomas och Frida som uppmärksammat läkarna på att något inte stod rätt till och hjälp har snabbt kunnat sättas in.
- Som föräldrar har vi hela tiden fått vara med, det är ju vi som känner vårt barn och ser när han ser annorlunda ut eller beter sig konstigt, påpekar Frida.
Första gången Frida och Thomas kom hem med sin son var efter två månader.
Han föddes den 25 januari 2001 och de kom hem 27 mars.
Hem till huset i Lummelunda och syskonen Simon, 15, och Sofia, 18, Thomas barn sedan tidigare.
Det är så klart lätt att ställa sig frågan hur man orkar som förälder, först anspänningen under operationerna och efteråt för att se resultatet, sedan osäkerheten hur hjärtat klarar att växa med barnet.
Men frågan känns överflödig att ställa för det handlar ju inte om att orka eller inte orka.
Olle och hans familj har hela tiden haft ett bra stöd av kommunen. Rehabilitering och kuratorer har funnits med från början. På barnmottagningen på lasarettet har de känt stor trygghet och Olle som är en känd besökare där hälsas alltid välkommen. Särskilt nämner de den "underbara överläkaren" Inger Fosdal. De fick en assistent i ett tidigt skede som hjälpte Olle bland annat på dagis.

Kontaktnät
Allt har inte varit smärtfritt efter operationerna. Flera akuta resor till lasarettet har det blivit och även akuta operationer. Medicinering är också en naturlig del i Olles vardag. I princip lever han och andra med samma hjärtfel med ett halvt hjärta som ska klara samma arbete som ett helt.
Samtidigt som man vill prata om det kan det ibland kännas jobbigt att ständigt behöva svara på frågor och älta den delen av ens liv som kretsar kring Olles hjärtfel. Han är ju så mycket mer än "Olle som har hjärtfel", precis som alla andra barn utvecklas han och har sina intressen, framgångar och motgångar.
Därför är kontakten med andra familjer i samma situation så viktig.
- Då behöver man inte förklara allting, alla vet. Man kan få gråta ut utan att det blir så himla stor affär av det och samtidigt får man många tips och idéer på praktiska saker som gör ens liv lite lättare, förklarar de angående kontakterna med andra familjer genom Hjärtebarnsföreningen.
Kontakter som i sig är svåra och tunga när barn dör, för det händer ju.
- Samma år Olle föddes kom det in fem eller sex barn med samma fel till sjukhuset i Lund, i dag är det bara Olle som är i livet.