"Hela livet förändras när man drabbas av SLE"
I lördags var det temadag om SLE - en reumatisk systemsjukdom, på Visby lasarett.- SLE är en typisk kvinnosjukdom, berättar Siv Björkqvist ordförande för SLE inom Gotlands Reumatikerdistrikt.
SLE är vanligast bland kvinnor. De flesta insjuknar i unga år innan klimakteriet. Men det finns också dem som får symtom senare i livet.
- Det tog ett halvår innan jag insåg att jag led av en sjukdom. Jag led av sömnsvårigheter, trötthet och tårna blödde. Jag gick till vårdscentralen och frågade varför jag hade sår på mina tår. Läkaren hade ingen aning om vad det var. Han gjorde prover men hittade inget fel på mig. Då sa jag att något fel måste det vara för inte brukar jag ha sår på tårna. Då tog han ett reumatikerprov och det visade sig vara positivt, säger Gunilla Segerlund som på senare år fått veta att hon lider av SLE.
I Sverige finns ungefär 4 000 människor med SLE. Varje år insjuknar cirka 400 personer.
På Gotland finns det 25 medlemmar i SLE-föreningen.
- Antalet SLE- sjuka är säkert större på ön för alla vill inte vara medlemmar. En del vill inte heller inse att de har sjukdomen, de skäms över att plötsligt inte klara sig lika bra som förut, tror Siv Björkqvist.
Försöker med allt
Finns det speciell kost som SLE-sjuka ska äta för att känna sig friskare?
- Nej. I början försöker man med allt. Dricker potatisvatten och örtté, säger Gunilla Segerlund.
- Min läkare sa att du ska äta den mat du har lust till. För om du byter kost får du ytterligare ett problem att tampas med, berättar Siv Björkqvist.
Oftast uppträder sjukdomen i skov. Feber är vanligt liksom minskad aptit och viktnedgång. Mellan skoven kan man känna sig nästan frisk. Ledvärk är vanligt. Likaså överkänslighet för sol med kliande blåsor som följd. Lungsäcken och hjärtsäcken kan inflammeras. Migränliknade huvudvärk och känslobortfall kan upplevas. Psyket påverkas genom ökat risk för depressioner och försämrad minnesfunktion.
Hur är det att leva med sjukdomen?
- Den är ständigt närvarande. Hela livet förändras. Det finns inga generella lösningar på hur man kan göra för att må bättre utan varje lösning är individuell, säger Gunilla Segerlund.
Hur fungerar vården?
- På Gotland finns det bara en reumatikerlog som arbetar halvtid. Det är för litet. För läkaren ska ställa diagnoser och ge behandling för sjukdomen till minst 800 gotlänningar, säger Siv Björkqvist.
Så jobbar vi med nyheter