Helagotland.se har tidigare skrivit om 18-årige Fredrik Johnsson som är född med det ovanliga tillståndet, AMC.
Det är ett syndrom som innebär att han har ett flertal felställningar i leder. Han är svag i rygg och armar - men hans rörelsehinder beror framför allt på väldigt nedsatt muskelfunktion i höfter, knän och fotleder.
Sedan Fredrik Johnsson var tio år har han haft assistans de timmar han varit vaken – i dag har han assistans 13 timmar om dygnet.
Beslutet har omprövats varje år, men i år föreslog Region Gotland att all assistans skulle tas bort.
Trots att inget medicinskt förändrats på något sätt.
I förra veckan fattades det definitiva beslutet att Fredrik Johnssons assistans skulle dras in.
– Det finns inte att man kan göra en sådan stor förändring. Fredrik har inte förändrats på något sätt, säger mamman Åsa Sandvall.
Men familjen tänker inte ge sig utan strid. Frågan kommer att överklagas, och Fredrik får ha kvar assistans i skolan fram till och med att frågan är avgjord. Men efter skoltid står inte regionen för någonting, och Fredrik får ingen hjälp.
– Nu får vi under en tid leva med en otrolig osäkerhet. Jag vet inte hur lång tid det kan ta innan frågan kommer att tas upp, säger Åsa Sandvall.
– Det känns väldigt tråkigt att Fredrik inte ska få ha någon fritid i och med beslutet, säger Åsa Sandvall.
Läs också artikeln här intill om att Region Gotland anlitat omdiskuterad konsult för att utbilda sin personal i den här typen av ärenden.