Cajsa rider för livet
Cajsa Olsson ägnar ungefär tre timmar varje dag åt sin häst, connemarastoet Lavendel. Hon sköter Lavendel och hon rider.
Här i ridhuset som familjen har låtit bygga kan Cajsa Olsson rida varenda dag oavsett vilket väder det är.
Foto: Tobias Wallström
Hon är en av två på Gotland och en av knappt 600 i hela landet som har sjukdomen cystisk fibros (CF). Cajsa kan till stor del leva ett normalt liv, men det går inte utan stora insatser från henne själv och föräldrarna. Kravet är att hon medicinerar rätt flera gånger varenda dag, ägnar tid åt andningsgymnastik och håller igång med fysisk aktivitet.
Kraven är hårda, men Cajsa klarar det, mycket tack vare kraften hon får från hästen, hästkraften. Hon rider för livet.
Vad är cystisk fibros? Det är inte så värst många som har ett uttömmande svar att ge på den frågan. Många vet inget. Stefan och Lotta Olsson, Cajsas föräldrar, tillhörde vet-inget-kategorin när de fick sitt första barn, dottern Cajsa. Hon föddes den 1 april 1994. Det visade sig ganska snart att Olssons fått ett barn med cystisk fibros. De hade inget annat val än att lära sig allt om sjukdomen och om hur man tar hand om ett CF-barn.
- Redan när Cajsa var två dagar gammal började misstankarna komma, berättar mamma Lotta.
Tecknet på att allt inte stod rätt till var uteblivet barnbeck, alltså det allra första bajset. Det blev helikoptertransport till S:t Görans sjukhus där det konstaterades att det barnet hade stopp i tarmen och att cystisk fibros var en starkt misstänkt orsak.
Det blev operation på S:t Görans sjukhus och där fick Cajsa ligga kvar i tio dagar. Sedan blev det överflyttning till Huddinge sjukhus där ett av landets fyra CF-center finns.
I tre veckor var Cajsa kvar där samtidigt som Lotta och Stefan fick lära sig mycket om den sällsynta sjukdomen och om hur de borde behandla sin dotter.
Lotta och Stefan har sedan tagit alla mäjligheter att suga i sig av kunskap och erfarenheter från andra. På Gotland kunde man inte lära sig av andra. Där blev det trävrtom. Men genom Stockholmsföreningen Cystisk Fibros har de fått mågna kontakter och lärt sig mycket.
Cajsas sjukjournal är vid det här laget ganska tjock och utanpå den står det präntat: "Fråga föräldrarna!". Det kan vara så att det dokton inte vet det vet Lotta och Stefan.
För övrigt tycker föräldrarna att kontakterna med Visby lasarett fungerar väldigt bra och att de och Cajsa får ett bra bemötande.
Det Olssons fick veta från början var bland annat att många människor bär på sjukdomsanlagen till CF utan att det på något sätt syns. En uppgift säger att var fyrtionde person bär på sjukdomsanlagen. Det innebär att det bara på Gotland torde finnas omkring 1 500 anlagsbärare av sjukdomen. Och för de allra flesta blir detta aldrig till några problem.
Ännu vanligare påstås anlagsbärandet vara i engelsktalande länder. Varför lär nog ingen kunna svara på.
Det är när två personer, man och kvinna, båda med sjukdomsanlag, kommer samman som ett CF-barn kan komma till. Men risken är ändå bara en på fyra om båda parterna har anlaget. Barnalstringen kan nämligen lika väl resultera i att det föds ett barn som bara blir bärare av sjukdomsanlag eller att det blir ett barn helt utan sjukdomsanlag vad gäller cystisk fibros.
Senare års undersökningar har visat att det i Sverige blir ett CF-barn på omkring 5 000 födda barn.
På Gotland är det veterligen två personer som har fått diagnosen cystiskt fibros. Förutom Cajsa Olsson är det en pojke född senare samma år som Cajsa.
Vad skall man då göra om det fötts ett CF-barn?
Mycket skall föräldrarna göra och i det följande skall vi få veta lite om hur Stefan och Lotta Olsson har agerat för att ta hand om och hjälpa Cajsa. Men det finns saker som man inte skall göra. Man skall inte gå hem och slå upp sjukdomens namn i en gammal uppslagsbok eller läkarbok. Där kan det stå att barnet inte kommer att leva längre än fem år och det kanske var en sanning förr. Men nu är det annat som gäller även om man ännu inte har hittat något botemedel mot sjukdomen. Nu är det möjligt att leva med sjukdomen.
Vad är symptomen på cystisk fibros? Framförallt tre: Hosta, diarré och dålig viktuppgång.
Sjukdomen gör att funktionen i de slembildande körtlarna störs. Slemkörtlarna hos en CF-drabbad utsöndrar ett abnormt tjock segt slem och svettkörtlarna producerar ett ovanligt salt svett. Det är särskilt det sega slemmet som är problemet och som ger komplikationer. Det täpper till de små luftrören i lungorna och gör att de fungerar sämre. Slemmet är också en samlingsplats för bakterier, som förorsakar infektioner.
Det sega slemmet täpper också till gångarna i bukspottskörteln . Det är bukspottskörtelns enzymer som har till uppgift att spjälka maten och när enzymerna inte kommer fram kan detta medföra att maten passerar tarmen utan att smältas.
De flesta som har cystisk fibros har symtom redan under första levnadsåret men hos en del kommer symtomen senare, eventuellt först i vuxen ålder.
Hostan kan visa sig redan under nyföddhetstiden men oftast senare. Framför allt brukar barnen hosta nattetid, på morgnarna och när de anstränger sig. Långdragen hosta kan också förekomma efter en vanlig förkylning.
Lungorna är sterila när ett barn föds men något hos personer med cystisk fibros gör att de tidigt får bakterier i lungorna. Att ständigt ha bakterier i sina luftvägar innebär att det är lätt att drabbas av infektioner som lunginflammationer. Inflammationerna kan på sikt skada lungvävnaden. Framför allt får barnen lätt lunginflammationer i samband med förkylningar eftersom slemhinnorna i luftvägarna lätt skadas av förkylningen. De bakterier som redan finns i luftvägarna kan då orsaka lunginflammationer.
Bukspottkörteln (pankreas) är en körtel som bland annat tillverkar ämnen som hjälper till att bryta ned födan i små delar. Dessa ämnen kallar vi för enzymer. Det finns speciella enzymer för såväl fett som kolhydrater och proteiner. För att dessa enzymer ska kunna hjälpa till och bryta ned födan måste de transporteras till tarmen där de ska verka. Enzymerna transporteras i gångar direkt från bukspottkörteln till tarmen.
Om bukspottkörteln inte fungerar kan barnet inte tillgodogöra sig maten. Barnet bajsar stora mängder flera gånger om dagen och är mer eller mindre ständigt hungrigt. Han eller hon äter mycket, men går trots det inte upp i vikt .
Cajsa Olsson måste ta sin medicin flera gånger om dagen.
- Det är hon duktig på, säger mamma Lotta.
Det är inte lite det handlar om. Varje dag skall hon ta 60 kapslar av en sort (Cajsa kan ta 17 sådana i ett svälj!) plus sammanlagt 20 andra piller av lite olika sorter. Tre gånger om dagen skall medicinen tas. Till detta skall läggas att hon så fort hon äter något med minsta gnutta fett i (det vill säga nästan allt man stoppar i sig) så måste hon ta medicin för att matsmältningen skall fungera.
Nyligen har familjen tillbringat tre veckor i Thailand. Vistelsen i det klimat som råder där är bra för Cajsa. Men förutsättningen är att Cajsa har med sig ett rejält förråd av mediciner. Och därtill ett intyg att dom behövs ifall tullen skulle börja fundera över pillermängden.
Till andra dagliga rutiner hör att Cajsa skall inhalera två gånger dagligen med hjälp av en speciell apparat. Här förstår vi att det går lite sämre med rutinerna än med medicinen och att det krävs lite tjat från främst mammas sida. Och det är klart, inhalationen som tar en kvart två gånger om dagen, är inte på något sätt lustbetonad.
Däremot har man lyckats att få den fysiska biten lustbetonad tack vare Lavendel, hästen. Alternativet springa hade inte varit så populärt kan man ana.
Cajsa går i klass sju på Södervärnskolan och det fungerar bra. En eller ett par gånger om året måste hon få ledigt för att åka till Huddinge för en stor undersökning och 4-6 gånger om året får hon ta det lite lugnare eftersom hon då får intravenös penicillinkur
Stefan, Lotta, Cajsa, Milla och Wilma Olsson bor sedan sju år tillbaka vid Kue i Träkumla. Tidigare bodde de i en villa på Söderhemsgatan i Visby. Där byggde de ett särskilt gymnastikrum för att Cajsa skulle få möjlighet att ägna sig åt de fysiska aktiviteter som hennes sjukdom kräver. Den främsta orsaken till att familjen flyttade till landet var att man ville skapa en möjlighet för Cajsa att ha en egen häst. För sjukdomsbehandlingen är det bra att "studsa omkring" på en häst.Framförallt så uppfattas det som mycket roligare än att springa.
Nu har man vid Kue tillskapat ett stall med tio hästboxar. Alla tjejer i familjen rider - Stefan bara i undantagsfall - och för att det skall vara möjligt att rida alla dagar oberoende av väder så har man byggt ett helt eget ridhus! Det är ett imponerande fint bygge som är 20x40 meter.
I den f.d. ladugården finns också utrymmen som kan utnyttjas av PA-kompaniet, det företag i ljudbranschen som Stefan är så starkt förknippad med. Han eller någon av de anställda finns ofta med när det behövs ljudförstärkning vid publika evenemang av olika slag. Stefan själv är något av en femte Ainbusk-medlem. Han har under många år varit ainbuskarnas specielle "ljudfader" och sitter nu vid ljudreglarna när Ainbusk under hela april turnerar vidare med sitt Edit Piaf-program.
Det är alltså inte så förvånande att även dottern Cajsa har en relation till Ainbusk. Och vice versa. Cajsa har ibland följt med pappa på Ainbusk-gig lite varstans.
- Vi har följt Cajsa sedan hon föddes, säger Marie Nilsson-Lind i ett pressmeddelande inför den gala som äger rum på Chinateatern den 31 mars, alltså på måndag.
Marie skriver:
" Vi har sett berget med tabletter som hon måste ta flera gånger om dagen, hennes inhalationsapparat som hon tycker är så tråååkig att sitta med , när de andra barnen är ute med bena fulla av spring. Vi har sett en mamma och pappa som gör allt för sitt barn..."
Ainbusk och Mojje från Gotland ställer upp gratis på galan "En kväll för cystisk fibros", som äger rum måndagen den 31 mar på Chinateatern i Stockholm. Gratis framträder även Jessica Folcker, Magnus Carlsson, magikern John Houdi, Jen och Frida Öhrn och galaledaren Adam Alsing. Stockholmsföreningen Cystisk Fibros och PA Kompaniet står som arrangörer. Stockholmsföreningens vice ordförande Annica Modin har jobbat mycket med förberedelserna för galan.
- Vi är jättenöjda med biljettförsäljningen hittills, säger hon. Vi har fyllt alla 600 parkettplatser och försäljningen rullar på. Det betyder att vi har uppnått vårt mål när det gäller publiktillströmningen.
Med ett påris på 450 kr per biljett lär det bli ett fint netto.
Ett av syftena med galan är att sprida information om sjukdomen cystisk fibros. Ett annat är att få in pengar till forskning kring CF.
Annica Modin kan berätta att det för 20 år sedan drevs en radiohjälpskampanj som inbringade 2 miljoner kronor. Dessa pengar lades i en fond som sedan utökats med ytterligare en miljon kronor. Ur fonden kan man ta ut 300 000 kronor årligen och ge till forskningen, men förhoppningen är att man skall kunna öka på den summan. Forskningspengar behövs även om de som är intresserade kan söka pengar från andra källor.
De förhoppningar som kan knytas till forskningen är enligt Annica Modin att den kan bidra till att bättre slemlösande mediciner kommer fram och att man därmed kan höja livskvalitén för de som har CF. Hon tror inte att ett botemedel mot CF kommer att se dagens ljus i Sverige men utesluter inte att det i framtiden kan tas fram i exempelvis USA.
För Stockholmsföreningen är China-galan en succé innan den har ägt rum. För familjen Olsson i Träkumla är närvaron där en självklarhet.
Så jobbar vi med nyheter