När lilla Natalie föddes längtade mamma Liza Vikström efter att en dag få se henne fantastisk. Det har hon fått göra nu. Men alltjämt kastar njursjukdomen ett mörker över familjen.
Det var ju inte så här det skulle bli. Det skulle inte bli det ena sjukhusebesöket efter det andra, inte dagar, veckor och år av oro och ångest, inte dialys och transplantationer, inte en bubblande ilska sprungen ur det faktum att familjen inte kan styra sin egen tillvaro.
Det skulle bli som för de flesta andra, ett alldeles vanligt liv, fyllt av vardag och en och annan lustfylld helg.
– Två år tidigare hade vi fått Vendela, nu skulle vi få ett barn till, säger Liza och är tillbaka i december 2012.
Det är fem år sedan nu, fem år under vilka ingenting varit som förr.
Natalie är inte hemma när den här intervjun görs. Hon går på förskolan i Fardhem och det känns på ett sätt fel att prata över hennes huvud.
Men jag frågar ändå Liza: Om jag bett Natalie berätta om sin sjukdom, vad hade hon sagt då?
– Att hon inte är sjuk längre. Att hon är frisk. Och det är det vi försöker betona. Det sjuka sker på sjukhuset, här hemma betonar vi friskheten.
Jag hade bokat en intervju med Liza, då i december 2012. Hon hade tillhört landslaget i thaiboxning med ett VM-silver 2006 bakom sig och det var det vi skulle talat om, hur hon hanterat den fysiska smärtan och hur det känns att själv leverera en perfekt träff.
Men just före vårt möte kom ett hastigt sms: ”Måste ställa in intervjun, ska till BB, tillökning väntar”.
En dryg månad senare – en bit in i januari – träffades vi verkligen, jag och Liza. Då var det inte längre aktuellt att tala om idrott, fokuset var från en stund till nästa en helt annan smärta, plötsligt gällde det liv och död.
Bland det allra sista hon sa under det där samtalat har jag burit med mig sedan dess.
Hon sade:
– Jag ser så mycket fram mot att lära känna henne. Jag längtar efter att få se henne fantastisk!
Alva i november, snart fem år efter förra intervjun, träffas vi igen. Tiden har gått, livet likaså. Jag frågar hur hon tänker på den där första tiden nu, med perspektiv.
Hon sitter tyst ett tag, Liza.
Där ute ligger fälten tysta, träden har fällt sina torra löv.
– Ja, du...det första året är väldigt mycket i en dimma. Det var så oerhört traumatiskt, vi är överens om att det kommer att ta lång tid att smälta. Många år, kanske, om ens någonsin.
”Vi” inkluderar även maken Niclas, han har ursprung i Haparanda men flyttade med till ön sedan han och Liza träffats på en midsommarfest i Stockholm och har nu funnit ett ”hemma” på Gotland.
För Liza är Alva jordens mittpunkt och har så alltid varit. Här finns tryggheten, har finns lugnet och ursprunget.
– Se här, pekar hon omkring sig när vi efter intervjun går en kort promenad. Skulle jag någonsin kunna flytta härifrån?
Släkten har anor i bygden sedan 1570-talet, i socknens kyrka har hennes förfäder bett sina böner det händer att även Liza går dit.
– Jag är inte troende, men ibland önskar jag att jag var det. Natalies sjukdom har gjort en viss andlighet viktig.
Hur då, menar du?
– Man måste hitta ett sätt att förhålla sig till sådant vi inte kan råda över. Jag har varit på några meditationskvällar i Hemse, det är ett sätt att få ro i sinnet.
Congenial nefros innebär att njurarna renar som de ska, men släpper bland annat igenom proteinet albumin, vars uppgift är att hålla kvar blodet i blodbanorna. Utan albumin vandrar vätskan ut i kroppen, med blodförgiftningar som följd, vilket i Natalies fall botats med intravenös antibiotika. Sällan tog det i början mer än ett par dagar mellan varje förgiftning, vilken varje gång riskerade att ända dotterns liv.
Nämligen: Den 9 december 2012 föddes Natalie genom en problemfri förlossning, men efter ett par dagar blev det tydligt att flickan åt dåligt och att blodsockerhalten var extremt låg.
Hon flyttades till barnmottagningen och via prover, prover och än fler prover stod faktum klart.
Den obotliga njurdefekten drabbar bara ett barn per år i Sverige och Liza minns det ända hit, förstås:
– Det var en sådan chock! Ett så vidrigt samtal, trots att läkaren var jättebra. Lugn och saklig.
Istället för att leva i den mamma-barn-kokong Liza sett fram emot blev det en tillvaro fylld av kaos och rädsla.
Nu ser hon den tiden med klarare ögon, men minnena får dem ännu att tåras.
– Hon var riktigt, riktigt dålig, blodförgiftningar hela tiden. I efterhand har det sjunkit in att hon faktiskt kunde ha dött. Så illa var det. Men då var det bara att köra. Jag tror vi höll oss medvetet naiva.
På vilket sätt, menar du?
– Det gick inte att ta in att hon faktiskt var så nära döden, så vi undvek de tankarna, vi bara körde. Innan det värsta har hänt går tanken på det inte att hantera.
Jag tänker att det var en tid då ni mer än någonsin tvingades leva i nuet.
– Ja...eller snarare överleva nuet. Det var min bild varje gång vi åkte in till sjukhuset. Det handlade inte om att leva, det gällde bara att överleva.
I efterhand delar Liza in Natalies sjukdomstid i tre faser, den allra första tiden fylld av kris och kaos, efter ett och ett halvt år opererades hennes båda njurar bort och då inträdde fas två: Dialysperioden.
4 mars 2015 inleddes fas tre, då fick Natalie en ny njure, donerad av pappa Niclas. Tanken är att hon så småningom ska få en njure även av Liza.
– Alla dessa perioder har inneburit olika komplikationer och livsstilar, att ständigt vara på sin vakt, att alltid vara beredd att åka in till lasarettet.
Är du rädd?
– Sällan. Eller jo, ibland. Framför allt när hon får hög feber. Rädd att hon inte ska få bli vuxen, att kroppen inte ska orka. Men det går inte att tänka så, vi håller den tanken ifrån oss. Det hör ihop med naiviteten, det är bara att köra.
I dag går Natalie på Athenes förskola i Fardhem. Hon gillar att bygga med lego och leka med sina dockor, på fritiden och när orken tillåter besöker familjen gärna till Hemsebadet eller åker skridskor i ishallen.
För det finns en vardag, en alldeles vanlig, efterlängtad vardag.
Den största lyxen, säger Liza:
– Den största lyxen är när vi alla är hemma tillsammans, när båda barnen sover i sina egna sängar, när vi kan göra saker ihop.
Lyx är också att efter humör välja färg på kaffemuggen. Köksskåpet är fyllt av koppar i skilda kulörer och det är också första frågan jag får när jag kommer: Vilken kopp vill du ha? Det är på skoj men samtidigt djupaste allvar, en symbol för att själv kunna påverka i alla fall någonting i en tillvaro där det mesta är bortom kontroll.
Det finns förstås även glädjeämnen. Natalie är inte sin sjukdom, hon är fem år och fantastisk. Precis som sin storasyster.
Liza skiner som hela solen när hon tänker på sina små.
– De är otroliga. Faktiskt. Det har inte varit lätt för Vendela att så ofta komma i andra hand, och Natalie...jag vet inte vad jag ska säga...
Jo, säg!
– Hon är bright, rolig, en riktig diva som är van att vara i fokus, haha. En skön människa, helt enkelt, som redan pratar engelska, hon har haft så mycket Ipad-tid att hon klarar två språk nu. Jag är så glad att jag får lära känna henne.
Liza själv är dock, säger hon med viss självinsikt, inte alltid lika ”skön”. Hon kallar sig arg och bitter, hon gråter och skriker och är periodvis allmänt otrevlig.
Inte mot någon eller något särskilt, egentligen. Över hela situationen, snarare. Att slumpen gjort att det är som det är.
Men hon jobbar på det, säger hon.
– Jag försöker verkligen. Försöker slappna av i situationen och reflektera över vad jag inte kan påverka. Det jag kan påverka är istället viktigt att göra rätt; äta, sova, träna.
Och tränar gör hon, hon är personlig tränare och driver träningscentret Jump hemma på gården. Det startade hon när Natalie var ett år och allt var som allra mest kaos.
En reaktion mot det obegripliga, tror hon.
– Jag behövde något annat, något handfast, något att skingra tankarna med.
I dag, lördag, fyller Nathalie fem och livet är numera aningen mer stabilt, även om faran alls inte är över.
Väskan står alltid packad och när som helst kan de tvingas köra de fem milen in till lasarettet. Särskilt september var ett mörker och sjukdomens återfall många.
”Kan man någonsin flytta härifrån?” sade Liza när vi gick den där korta promenaden längs byvägen.
Nja, kanske inte. Men faktum är att funderingarna funnits. För Natalies sjukdom är livslång och att ibland resa fram och tillbaks till Visby två gånger om dagen håller inte i längden.
– Vi har pratat om det, Nicke och jag. Kanske skulle det vara bättre att bo närmare lasarettet. Men jag vill inte och inte han heller...och det skulle också vara att låta sjukdomen vinna! Så nej.
Hur har du förändrats av den här tiden, tror du?
– Förutom att jag är arg och bitter, menar du....
Precis!
– Ja, du...jag har blivit mer flexibel, är snabbare att ställa om, jag vet att vad som helst kan hända när som helst. Men också bättre på att uppskatta små saker, som det där att få vara tillsammans alla fyra.
Att du inte fick den där mystiden med bebisen i famnen....hur tänker du kring det i dag?
– Jag vet inte...det blir tydligt när jag ser andra mammor och när jag tänker tillbaka på när Vendela var liten. Men nu blev det på ett annat sätt, det är tråkigt, men det går inte att göra någonting åt. Vi har varandra nu, det är det viktiga.