Det värsta är skammen, att kroppen växer utan att hon kan göra något åt det. Andrea Dahlström lider av lipödem, den smärtsamma sjukdom som endast drabbar kvinnor.
Hon märkte det redan i tonåren, säger hon. Hur hennes vader var grövre än de jämnåriga kompisarnas och att de då så moderiktiga stövlarna aldrig var att tänka på, skaften var för smala.
– Jag var alltid avundsjuk på syrran att hon kunde ha sådana, minns jag, säger hon.
Inte heller ridstövlar var möjligt, Andrea fick nöja sig med kängor när hon hängde i stallet hemma i Ljugarn. Men det var väl så hon var byggd, tänkte hon. Tufft, men inte mer med det.
Men riktigt så var det inte, skulle tiden visa.
Vi träffas i Andreas hem i Visby, där hon lever med man och två hundar, Pippi och Pixie. Hon halvligger i soffan, det är den position som är mest bekväm för de värkande benen.
– Du ser, säger hon. Jag är inte frusen men lägger ändå en filt över benen för att jag skäms...jag kommer aldrig att bli bekväm med det här.
Det är Andrea som tagit kontakt för att berätta sin historia.
– Jag tänker att det kanske kan skapa en viss förståelse bland dem som läser, jag har fått så många kommentarer kring hur jag ser ut.
Men också, säger hon, för att räcka ut en hand och sända en kram till andra med samma problem, ingen ska behöva känna att de är ensamma.
– Det är bara information och kunskap som kan ändra det bemötande vi ofta får, säger hon.
Lipödem är en kronisk störning i fettvävnaden där de ytliga mindre lymfkärlen, blodkärlen och nerverna är påverkade. Lipödem är med största sannolikhet en ärftlig sjukdom och drabbar i stort sett endast kvinnor. Oftast bryter den ut i samband med hormonförändringar och ökar omfånget på höfter, stuss och lår, uppger Svenska ödemförbundet.
När Andrea var 19 blev hon gravid med sitt första barn. Det var i samband med den hormonrubbningen den stora förvandlingen i kroppen började, ty de bastanta tonårsvaderna var endast början.
På kort tid gick hon upp kraftigt i vikt, från 70-75 kilo till 155, allt satte sig på höfter, stuss och lår, överkroppen praktiskt taget oförändrad.
Hon kunde för sitt liv inte förstå vad som hände och i lilla Ljugarn, där hon växte upp och bodde tills hon var 30, gick det inte att gömma sig.
– Du vet...vilken skam! Jag kunde inte hålla igång med barnen, kände mig som en fet kluns och fick en massa kommentarer om hur jag såg ut.
”Det var värst vad du gått upp i vikt” kunde människor säga, minns hon. Som om de trodde att hon mest låg hemma och åt godis. De orden stack som knivar.
Hon gav den bilolycka hon tidigare varit med om skulden. Vid kraschen voltade bilen tre, fyra varv och Andrea slungades ut ur kupén. I samband med det klämdes låren mot ratten så musklerna gick av.
– Jag har alltid tänkt att det var orsaken, säger hon.
Så småningom blev hon erbjuden en överviktsoperation, vilken hon tackade ja till, det är 20 år sedan nu.
Det här är ingen vetenskaplig artikel, men enkelt uttryckt kopplades tarmsystemet om, medicinering gjorde att matlusten försvann och plötsligt visade vågen inte mer än 65, vilket kom att bli än mindre innan hon nådde botten.
Hon berättar, Andrea. Om drogproblemen i ungdomen, om depressioner, om värksjukdomar, om den diabetes typ 1 som så småningom konstaterades, om bruket av insulin som fick henne att gå upp 30 kilo på en månad, efter 13 smala år. Bara sådär!
Några pennstreck här bara, så omvälvande i verkligheten.
...och sedan, för tre år sedan, kom klimakteriet, hormonerna började åter rusa och...
– ...då gick jag upp 50 kilo till, säger hon.
Först då, efter så många års plåga, diagnostiserades hon med lipödem. En tröst mitt i allt elände att hon äntligen – äntligen! – fick en förklaring.
I den livssituation hon befinner sig är vikten central. Trots det vill hon inget veta, det är som en slags förnekelse.
– Jag ställer mig inte på vågen...jag vet inte vad jag väger nu, inte om jag stannat eller om jag blivit större. Nej, jag vill inte veta. Vågar inte.
Andrea säger att hon är en person som håller sig till verkligheten och ser saker som de är. Inte slira iväg, inte blunda. Utom alltså i just det här fallet.
– Det här duckar jag. Jag vill inte veta hur jävla illa det är, jag känner mig bara ful...
Är det det värsta, den känslan?
– Ja...folk tror man vräker i sig mat, men jag äter knappt alls efter operationerna. Det bara växer utan att det går att göra något åt det.
Skammen. Kommentarerna. Omgivningens blickar, för hon ser ju att folk ser. Det har gjort att Andrea dragit sig tillbaka och inte gärna träffar folk.
– Man träffar någon man inte sett på tre år och så har jag dubblat min vikt...det är klart att det är det enda de ser.
Andrea brukar försöka förekomma dem, säger hon. ”Ja, du ser ju att det hänt grejer”.
Tar du upp det utan att du får frågan, menar du?
– Ja...jag vill att de ska veta, jag vill gärna förklara och berätta att det är en sjukdom, att det inte är mitt fel. Det är bästa sättet att skapa förståelse.
Jag läser personliga berättelser på Ödemförbundets hemsida. Om mamman som sitter påklädd på stranden och ljuger ”det är för kallt” när barnen vill att hon ska bada, om kvinnan som av vården blivit tillsagd att banta, om hon som tvingats utstå butiksbiträdet som högt utbrast ”det måste blivit något fel här” när kjolen i 42/44 och kavajen i 36/38 lades fram på disken, om kvinnan som faktiskt saknar ett liv.
Kroppsidealet för inte minst kvinnor är för många förödande. I reklamen är smalheten norm och media är sällan bättre, människor som tappat kilon uppmärksammas i artiklar och reportage, så även i denna tidning.
Trots att Andrea vet annat går hon på det hela tiden, säger hon. Det undergräver hennes självkänsla; ”med min kropp är jag inte värd något”.
– Jag har jobbat med min acceptans, men det är svårt. Varför är jag inte annorlunda, varför är inte jag som de på tv. Hela tiden brottas jag med det.
Lipödemet skapar en del vardagsproblem. Det går sällan att hitta passande kläder i vanliga butiker, i Visby är det helt omöjligt med hennes storlek. Istället tvingas hon beställa på nätet. Och varför måste det finnas armstöd på de flesta stolar? frågar hon sig.
– När jag satt i väntrummet på lasarettet fastnade jag, stolen följde med när jag reste mig. Jag försökte skämta bort det för vad ska man göra...
Ja, vad?
– Det går inte på annat sätt, man måste försöka skämta. Men inombords gör det så jävla ont. Och ta Gotlandsbåten, det är praktiskt taget omöjligt att få plats i vilstolarna.
I Facebook-gruppen ”Lipödem inte mitt fel” har Andreas stöd av andra som lider av sjukdomen, där utbyts erfarenheter och där kan hon känna att hon inte är ensam.
När hon möter andra drabbade känner hon mest ömhet, säger hon.
– Jag vet vad de går igenom, jag önskar att jag kunde känna samma ömhet mot mig själv, men...
Men?
– Ja, det är mest förakt, faktiskt. Självhat. Det är mycket att deala med.
Jag frågar hur hon tänker inför framtiden och hon säger att oron gnager i henne. Har hon stannat i omfång nu? Kommer hon att växa ännu mer? Så många frågor.
– Kommer jag att få plats i husvagnen...jag har ingen aning. Och är det ärftligt? Jag tänker på min dotter, hur blir det för henne fram i tiden?
Inom Luleå universitet pågår för närvarande ett forskningsprojekt där bemötandet inom vården analyseras. Andrea är en av många som intervjuats och hon är starkt kritisk till hur hon ofta bemötts:
– Att hela tiden få höra att man bör gå ner i vikt, att kallas ”överviktig person”, det är sådant som gör ont. Jo, jag väger för mycket, men det beror på en sjukdom, varför inte kalla saker för vad de är.
Och faktum är att det inte endast gör ont inombords, även höfter och lår smärtar vid beröring. Som när hon trycker sig mellan de där stolskarmarna, som när hon blir klämd på under läkarbesök.
– Jag har hittills bara träffat en inom vården som tagit i mig mer respekt, för det här gör för jävligt ont!
Det går inte att banta bort, men det går att fettsuga de drabbade områdena på kroppen, då försvinner även smärtan. Det ingår dock inte i sjukförsäkringen och många tar stora lån för att de inte står ut. Dit har Andrea inte kommit, säger hon.
Andrea, som en tid arbetade på Stånga mejeri och tillverkade den klassiska osten Blå Gotland, är för närvarande sjukskriven.
Sjukdomen tar ut sin rätt, men de två hundarna gör att hon kommer ut några rundor varje dag.
Även om hon anser sig asocial och undviker sammanhang med mycket folk gillar hon de korta mötena under sina promenader; att byta några ord och ibland få närmast en hel livshistoria berättad.
– Men jag måste ladda för att orka, och oftast orkar jag inte träffa folk. Det tar kraft från det jag måste göra. Jag släcker tidigt om kvällarna, det gör jag.
Men det där självhatet, det som stundtals varit så starkt, det har ändå mildrats, säger hon.
Hon tycker om livet och försöker acceptera tillvaron som den är. Det är svårt, men det går.