Var fjärde kvinna som behandlas för bröstcancer får en permanent, livslång biverkan.
Bland de som överlevt prostata- eller gynekologisk cancer är siffran ännu högre. Vi vet inte riktigt omfattningen eftersom vården sällan informerar om risken att få lymfödem efter canceroperation, eller gör en riskbedömning inför operation eller kontinuerligt efter operation.
I Sverige tar man fram måttbandet.
Det finns ingen bot mot lymfödem. Det är kroniskt och kommer som en chock för de allra flesta. En av våra medlemmar berättar:
”Det var ingen som hade informerat om risken för lymfödem. Det känns som att inställningen är att man ska vara tacksam för att man överlevde cancern och att lite lymfödem är väl inget att oja sig över.”
I dag utförs riskbedömning för lymfödem allt oftare utomlands inför operation. Utvärdering sker var tredje månad första året. Att upptäcka lymfödem leder till tidigare och mer effektiv behandling.
I Sverige görs ingen riskbedömning. Det saknas nästan alltid patientutbildning och lymfskola, något som är självklarheter vid andra kroniska sjukdomar såsom diabetes, Parkinson och MS.
När diagnosen ställs, kommer måttbandet fram för att mäta graden av svullnad. I de flesta länder används tekniska metoder, liknande de som används på gymmen för att mäta kroppsvolymer i samband med träning. Måttbands-metoden innebär stor osäkerhet och är alldeles för grovt och osäkert för att utvärdera en kronisk cancerbiverkan. Man vet inte vad man mäter: svullnaden kan vara muskler, vätska, fibros eller fett.
Hundra procent av alla som på grund av en canceroperation fått lymfkörtlar bortplockade eller skadade har rätt till vård och behandling av en lymfterapeut. Men vår medlemsundersökning visar att endast 28 procent erbjuds detta idag och det saknas medicinska lymfterapeuter i samtliga landsting.
Det saknas tid för patientutbildning för att lära sig leva med lymfödem.
Ointresset för lymfödem är kompakt i Sverige och internationella rekommendationer negligeras liksom de diagnos- och behandlingsmetoder som används utanför Sveriges gränser.
Svenska Ödemförbundet kräver att det nationella vårdprogrammet för cancerrehabilitering, fastställt i april 2017, införs och blir verklighet i samtliga landsting och regioner. Vi kräver också att det införs en högskoleutbildning för de som blir medicinska lymfterapeuter och att det ingår en kurs i lymfologi i utbildningen till arbetsterapeut, fysioterapeut, läkare och sjuksköterska.