Ingrid Thunegard: Vem som vårdar vem avgör hur den palliativa vården blir

Krönika

Inser vårdpersonal att patienter de har för ögat har olika uppfattning om döden och sin egen bortgång kanske en annan än vårdpersonal själva har men det är patienten som äger frågan. Inte den läkare som förvägrade oss att föra hem min döende man oavsett om han skulle råka somna in under ambulansfärden. Vi ville bara ut ur detta livlösa rum de tilldelat oss. En hel dag satt jag och väntade på besked, lämnade inte sjukrummet för lunch ens, för att få ett nekande svar. Varför beställde jag inte en bårtaxi och bara drog med honom hem till den tillvaro vi förberett? Varför kämpade jag, denna självständiga kvinna inte emot? Naturligtvis för att jag inte fått veta vad som var på gång. Tystnad hade inträtt, inte hemgång.

Idag talar man inom vården om patientcentrerat medbestämmande i vården. 

Vem som vårdar vem avgör hur vården blir. Patienten kan själv välja om patienten ges vetskap också i dessa besparingstider om vägen in i livets slutskede. Allt enligt 2015 års Patientlag. Du kan avsäga dig behandlingsstöd om du så vill. Tydlig information utifrån patientens tillstånd ges alltför sällan. Tåget går utan egentlig vetskap eller värdighet.

Det personal glömmer bort är att inte bara en kvinna äger sin egen kropp. Alla har bestämmanderätt över sin kropp och sin egen död. Det är de döende som äger frågan om livets utgång, inte vården.

Fråga dig vad du som vårdpersonal har med dig in i sjukrummet av självkännedom? Är det din uppfattning om döendet som gäller eller anser du att det är den döende patientens fråga och rätt om vetskap i livets slutskede? Inte att förglömma de närstående till den döende som äger rätt att ta ställning till hur vården i livets slutskede utformas. Som vårdpersonal i den palliativa vården har man ingen rätt till att agera dödsängel.

Vårdpersonal tar ifrån oss oberoendet i sjukrummet när man inte ser den totala bilden eller samtalar med alla när man inför palliativ vård. Förhör sig om vad livets mening för dessa människor kan tänkas vara. Finns religion med i bilden? Hur ser man på det existentiella? Tar man en dag i taget? Tittar tillbaka på sitt liv. Påverkar det gångna livet det förestående slutet i någon andemening? Par som lever ihop har kanske samtalat om den förestående bortgången även om den ligger 6 månader eller 4 dagar bort. De vill vara nära varandra som de en gång var framför altaret oavsett smärta eller smärtbefrielse men framförallt befinna sig i ett medvetet tillstånd i varandras armar. 

För oss var det väsentliga att främja självkontroll, hålla i andetagen. Känna varandras närhet i stunden. Gå medvetet i varandras famn, inte segla iväg rosslande och i den form som benämns palliativt sederad. Drogad.

Ingrid Thunegard