Sjukvården på Gotland glömmer unga med hjärtfel
Det här är en debattartikel. Åsikterna i texten är skribentens egna.
Det faktum att allt fler överlever skapar en växande patientgrupp där många har stort behov av uppföljning och specialiserad vård även i vuxen ålder. Detta innebär nya utmaningar för sjukvården som ansvariga beslutsfattare ännu inte har lyckats möta. Konsekvensen är att cirka 20 000 unga med medfött hjärtfel riskerar att hamna mellan stolarna när rutiner brister mellan olika sjukvårdsenheter.
Bristerna blir tydliga redan när patienterna ska slussas över från barnhjärtklinikerna till den traditionella hjärtsjukvården på sjukhusen. Flera sjukhus saknar en systematisk uppföljning av de utskrivna ungdomarna och inget nationellt system är etablerat för att effektivt föra över information från barnhjärtsjukvården till kontaktpersoner på landets sjukhus.
Ansvaret för ungdomar med hjärtfel hamnar sedan hos hjärtläkare som i de flesta fall är inriktade på patienter med förvärvade hjärtsjukdomar. Dessa läkare har sällan någon specialistutbildning inom medfödda hjärtfel. Symptom som för traditionell hjärtsjukvård vanligen tolkas som lindriga kan medföra allvarliga komplikationer med risk för dödlig utgång för den som har ett medfött hjärtfel.
Tillgången till utbildade läkare ser också olika ut i olika delar av landet. Den som har tur kan komma till ett sjukhus där läkaren har specialistkompetens inom medfödda hjärtfel, andra sjukhus har inga sådana specialister alls. För att kunna garantera patientsäkerheten behövs det därför på sikt 160 specialutbildade kardiologer.
Ibland behöver en ung hjärtpatient remitteras till en av landets sju specialistkliniker för personer med medfödda hjärtfel. Klinikerna fungerar bra men även där är specialisterna för få.
För den stora gruppen unga hjärtsjuka sänder vi nu ett nödrop. Flera åtgärder är angelägna:
l En nationell rutin för överföring av patienter med medfödda hjärtfel från barnkliniker till utbildade specialister på sjukhusen är nödvändig.
l Socialstyrelsens riktlinjer bör kompletteras med krav på minst ett återbesök före 20 års ålder hos en specialist för vuxna med medfödda hjärtfel. Gotlands kommun bör säkerställa att en sådan systematisk uppföljning av de utskrivna ungdomarna sker redan nu.
l Gotlands kommun måste att man har minst en kardiolog med särskild fördjupning inom området medfödda hjärtfel.
Vi är stolta över att svensk sjukvård räddar allt fler av de barn som föds med hjärtfel. Men vi skäms också över att många ungdomar med medfödda hjärtfel inte får kunnig och välorganiserad vård när de lämnat barnklinikens specialistvård. De är värda en bättre framtid än den samhället i nuläget kan erbjuda.
Staffan Josephson