Sällsynta diagnoser

Gotland är en av få regioner i landet, kanske den enda, där familjer med sjuka barn själva får bekosta vistelser på Ågrenska stiftelsen.

Men efter påtryckningar kan det snart bli ändring på det.

Medan alla andra familjer fick veckan på Ågrenska stiftelsen betald av sina hemlandsting, fick familjen Hellström Barnard från Vibble ordna finansieringen själva.

- Vår resa och vistelse kostade cirka 25 000 kronor. Vi fick ingen ekonomisk hjälp från region Gotland. Däremot fick vi bidrag från kyrkan och stiftelsen Mjölkdroppen, berättar Isaac Hellström.

Vistelserna, som vänder sig till hela familjen med föräldrar och syskon, ger möjlighet för familjerna att möta andra i samma situation och få hjälp av all upptänklig expertis. Vid varje familjevistelse kommer ett tiotal familjer med barn, som har samma sällsynta diagnos, till Lilla Amundön. Många av dem har aldrig tidigare träffat andra med samma diagnos.

På Region Gotland har man ingen bra förklaring till varför just gotländska familjer måste betala sin vistelse själva: det är så länge sedan beslutet fattades att ingen längre minns varför.

- Beslutet ligger så pass långt tillbaka i tiden att vi som är chefer nu inte kan se var det är fattat någonstans. Det vi kan se är att sjukvården inte bekostar det här, säger Cecilia Kroon, resursområdeschef på habiliteringen på Region Gotland.

- De senaste gångerna har vi skickat med personal från habiliteringen på regionens bekostnad för att få med oss kunskap i det fortsatta arbetet med familjen.

Det är ungefär en familj om året som vänder sig till regionen och vill ha stöd för en vistelse på Ågrenska stiftelsen. För drygt ett år sedan vände sig därför politikerna till tjänstemännen på hälso- och sjukvårdsförvaltningen och bad dem utreda frågan. Men än så länge har inget hänt.

- Det skulle vara bra att bestämma för allas skull hur det ska vara. Jag tror att vi inom en någorlunda snar framtid ska kunna sätta ner foten. Jag kommer i alla fall att ta med mig den frågan.

 

Nyheter

Annons